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Théories et recherches
Théories et recherches

Au-delà du handicap : de l’expression par les mots à l'expression par l'espace

Pierre Dufour

Résumés

Cet article s’inscrit dans le cadre de la sociologie du handicap. Il vise à interroger les potentialités excluantes ou, au contraire, liantes, des mots appliqués sur les corps. S’appuyant sur une enquête menée avec la participation d’hommes se déplaçant en fauteuil roulant, il développe le propos suivant : les conceptions dominantes du corps, du mouvement, de l’échange déploient devant les personnes en fauteuil les termes d’un langage qui précarise l’expression de leur présence au monde. À défaut d’un rejet de ce langage, ce sont de larges parts d’elles-mêmes que ces dernières rejettent. Le travail de significations soucieuses d’abolir les frontières entre l’étrangeté d’un eux et la familiarité d’un nous s’offre peut-être comme base possible pour que chacun ait une voix.

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Texte intégral

1Mener une recherche sociologique dans le champ du handicap lorsque l’on se déplace soi-même en fauteuil peut conduire à éprouver une certaine gêne face aux façons dont les écrits scientifiques disent et questionnent la diversité corporelle. Cet article appréhende comme lieu d’une incertitude ouvrant de possibles déplacements la frontière entre, d’une part, la subjectivité du chercheur, suspecte d’un rejet du langage permettant l’entente sur la réalité sociale et, d’autre part, l’exigence de déconstruction, de quête épistémologique. Jusqu’où conduire la rupture avec le sens commun ? Y a-t-il un intérêt à parler du corps indépendamment des normes de santé alors même que le vocabulaire de l’incapacité paraît s’imposer ?

2Sur la base d’une enquête de terrain menée avec la participation d’hommes se déplaçant en fauteuil roulant, je voudrais suggérer la possibilité d’une approche sociologique qui délaisserait la déficience et l’incapacité pour situer ses interrogations sur les manières d’appliquer du sens à l’habitation de l’espace dans l’échange avec autrui. Les hypothèses qui sous-tendent cette proposition peuvent se formuler comme suit : les conceptions dominantes du corps, du geste sont chargées de significations qui excluent, déprécient, dans le même temps qu’elles nomment, désignent, décrivent. S’actualisant le long des biographies, ces dernières déploient devant les hommes en fauteuil les termes d’un langage qui précarise l’expression de leur présence au monde, à soi, à l’autre. Dès lors, de larges parts d’absence caractérisent cette tonalité de l’expérience.

Les déplacements d’un questionnement

3L’argument de ce texte s’appuie sur une enquête menée dans le cadre d’un travail de thèse. Celle-ci interrogeait les pratiques et les discours d’hommes en fauteuil, en prenant acte de l’inadéquation des valeurs masculines (Durand, 1992 ; Bourdieu, 1980) au registre de la déficience (Shakespeare Gillespie-Sells & Davies, 1996 ; Morris, 1998). En dépit des évolutions du masculin (Castelain-Meunier, 2005), l’aptitude à dominer imprègne les codes virils (Molinier & Welzer-Lang, 2000 ; Welzer-Lang, 2004). Or les vies en fauteuil (Marcellini, 2005) peuvent se décliner selon des modalités qui éloignent de la démonstration de force (Ancet, 2011). Au-delà, les analyses en termes de situation liminale invitent à comprendre l’expérience du handicap comme une absence de reconnaissance en tant qu’acteur social légitime (Murphy, 1990 ; Willet & Deegan, 2001 ; Blanc, 2006). À date contemporaine, l’intérêt pour la participation sociale des personnes ayant des incapacités tend à structurer le champ de la recherche sur le handicap (Fougeyrollas, 2010). Toutefois, à l’instar des théories du care, les orientations perfectionnistes invitent à appréhender l’expression individuelle comme indissociable d’un échange (Laugier, 2009a et b). Les premières déplacent l’inquiétude de la participation sociale vers celle de la préservation d’une histoire partagée (Gilligan, 2008 ; Paperman & Laugier, 2005; Nurock, 2010), les secondes vers celles de l’appartenance à une cité de paroles (Cavell, 2009). Chacune invite à prêter attention aux mots, en tant qu’ils permettent ou entravent l’adresse.

4Je voudrais prendre appui sur une tonalité de l’expérience des hommes en fauteuil, l’interroger, en proposer la compréhension suivante : dans certaines situations, la vision du monde (Murdoch, 2010) qui est la leur, qu’ils constituent au fil de leur parcours, les efface en tant qu’acteurs. Non qu’ils ne prennent des décisions ni qu’ils n’agissent. Mais l’écriture d’eux-mêmes, la lecture d’eux-mêmes portent en elles le retrait de leur expression. Le langage les dit tels qu’ils ne peuvent accepter ce dire. À défaut d’un rejet du langage, ce sont des parts d’eux-mêmes qu’ils rejettent. Plutôt que d’être comptés pour, nommés comme, dits comme, ils optent pour ne pas compter, ne pas importer. Dès lors, les conditions de l’adresse, de l’échange s’en trouvent fragilisées. Il serait malvenu de postuler que cette tonalité de l'expérience marque d'autres biographies que celles d'hommes en fauteuil. Toutefois, la parole recueillie suggère une difficulté à se reconnaître dans le stock social des significations permettant de décrire les êtres, les situations, les actions. Dès lors, que d'autres éprouvent une peine voisine demeure une hypothèse restant à travailler.

5Les analyses proposées dans ce texte s’inscrivent dans le cadre du modèle social du handicap, fondement conceptuel d'une large part des Disability Studies britanniques. Néanmoins, la théorie du care initiée par Carol Gilligan, de même que les développements que Stanley Cavell consacre au perfectionnisme moral, seront également mobilisés. Sandra Laugier a mis en évidence les liens entre ces deux dernières perspectives ; les pistes ouvertes par ses travaux seront mises à profit. Mais également, les apports des recherches en danse apparaîtront comme alliés d’une possible parole non discriminante appliquée à la diversité corporelle, propice au déploiement d’un socle culturel apte à soutenir les sentiments de persistance (Butler, 2006).

Le recueil du matériau

6Le choix méthodologique adopté dans ce travail consiste à concevoir l’entretien comme un moment de l’enquête, enchâssé dans une série d’autres moments qui constituent la trame de relations. Cette option présente l’avantage d’une adéquation entre la méthode et l’outillage théorique, soucieux de continuité et d’histoire partagée. Le matériau intègre des paroles prononcées en dehors du cadre de l’entretien enregistré, dans des contextes de la vie ordinaire, tels que le partage d’un repas, d’un trajet urbain, d’un après-midi. Mon propre usage du fauteuil marque les échanges avec les hommes qui ont participé à l’enquête d’une possible similarité d’expérience, d’une éventuelle confrontation à des interrogations communes face à nos parcours biographiques, nos regards sur nous-mêmes et nos choix de vie. Avec quelques-uns, ce lien a induit le partage d’un désir de compréhension (Beaud, 1996) qui n’aurait su se réduire au cadre de l’enquête ni ne pas engager les parts d’une commune humanité. Renforcée par leur accord, la communauté d’une quête justifie ce mode de recueil du matériau. Néanmoins, cet aspect ne saurait masquer les écueils de l’enquête, également ponctuée de rejet du questionnement proposé, et cela principalement lorsque ce dernier engageait les possibilités et impossibilités de jouer les jeux de la virilité bipède.

« Tu me fais chier avec tes questions [...] Tu présentes les gens en fauteuil de manière négative et je n’ai pas de temps à perdre avec ça ». Franck, 41 ans, en fauteuil depuis l’enfance.

7Vingt hommes, âgés de 20 à 56 ans, ont participé à la recherche, avec une forte représentation de personnes âgées de 25 à 38 ans. Ils se partagent entre huit ruraux pour douze urbains. Cinq d’entre eux exercent une activité salariée. Tous vivent en milieu ordinaire. Les hypothèses, les avancées, les reculs du questionnement ont été discutés individuellement avec certains d'entre eux, continuent à ce jour à l’être, également avec d’autres personnes, en fauteuil ou non. La question qui nous anime les un-e-s et les autres, sous-jacente à cet article, est au fond simple : lorsque nous avons en tête d’éventuels changements de regard, sommes-nous au clair avec ce que nous souhaiterions changer et ce par quoi nous voudrions le remplacer ?

À quoi bon contourner le registre de la déficience ?

8Cet article résulte de doutes face à la poursuite d’un trajet de recherche. L’incertitude, qui lui donne sa tonalité, inquiète tout autant la pertinence d’une manière de questionner, de construire l’objet, que le rapport du chercheur à cet objet. Quatre éléments s’entrechoquent, qui motivent cette inquiétude. Mon travail s’inscrit dans le champ de la sociologie du handicap. Je me déplace en fauteuil depuis l’enfance. La tendance à corréler les formes de la diversité corporelle à la grammaire du handicap me met mal à l’aise. Je suspecte ce malaise de confondre deux insatisfactions : d’une part, celle ressentie face aux diverses paroles ordinaire, militante, universitaire, qui opèreraient cette corrélation sans suffisamment l’interroger. Dans ce cas, la gêne serait légitime. Elle relèverait d’une volonté de quête épistémologique, de rigueur scientifique, exigerait la production d’hypothèses et de démonstrations qui n’endosseraient ni les catégories du sens commun ni les catégories des politiques publiques. Elle appellerait à déployer une lecture de la réalité désireuse de mettre au jour des phénomènes sans reposer sur le préalable de qualifications médicales ou administratives. Mais la réflexivité impose, d’autre part, de suspecter les motivations d’un chercheur en fauteuil, persuadé que la déconstruction s’impose dans le champ du handicap jusqu’à mettre en question les standards de vie propres aux modalités d’être valide, adéquates aux normes de santé. Le moteur de la déconstruction ne se logerait-il pas tout bonnement dans une insatisfaction de mes propres impossibilités, de ma place dans le monde et parmi les gens ; disons, pour le moment, en tant que personne déficiente, handicapée, en situation de handicap, handie ? Cette seconde option fragilise pour un temps la légitimité d’une éventuelle démarche critique, la reléguant en dehors des frontières de la rigueur épistémologique, en lieu et place d’un refuge imaginaire cantonné aux limites d’une élucubration dont le divan de l’analyste offrirait probablement un accueil salutaire.

9Néanmoins, la motricité de mes bras ressemble aux manières valides ; peut-être même leur est-elle similaire. Ce n'est pas le cas de toutes les personnes en fauteuil. Cette situation d'entre-deux expose tout autant à la critique d'observer en valide qu'à celle de laisser le parcours personnel obstruer la démarche de recherche. Je pense que l'exigence de réflexivité, alliée à celle de ne considérer aucun standard de motricité et d'action comme allant de soi, ne garantissent pas la posture scientifique ; mais elles y disposent. Elles ne la garantissent pas, notamment lorsque les récits de vie font écho à l'histoire de celle ou celui qui les recueille ; à ceci près qu'aucun-e chercheur-e n'est vierge d'un passé. Elles y disposent lorsque le ou la chercheur-e intègre au travail le risque que ses expériences de socialisation puissent orienter ses compte rendus, d'abord en y étant vigilant-e mais aussi sans nier la constance de cette possibilité. En l'occurrence, se déplacer en fauteuil ou marcher, tendre et détendre les bras, les doigts, constituent autant de biais susceptibles d'orienter nos descriptions de la diversité corporelle.

10Jusqu’où mettre en question les accords de langage et surtout, quel intérêt y a-t-il à cette mise en question ? Peut-être Stanley Cavell ouvre-t-il une piste de réponse lorsqu’il écrit :

« L’invocation philosophique de "ce que nous disons", et la recherche de critères qui sont les nôtres, “sur la base desquels nous disons ce que nous disons”, en appellent à la communauté. Or le réquisit de communauté est toujours une recherche de la base sur laquelle celle-ci peut être ou a été établie. Je n’ai rien de plus à ma disposition pour poursuivre que ma propre conviction, mon sens que je fais sens. Il peut s’avérer que je me trompe et que ma conviction m’isole de tous les autres, de moi-même aussi. Je n’en découvrirai pas pour autant être moi-même dogmatique ou égocentrique. Car le désir et la recherche de communauté sont désir et recherche de raison » (Cavell, 2012, pp. 51-52).

11De quelles manières les hommes en fauteuil font-ils sens, dans leurs modalités d’être au monde, leurs façons d’être lus par autrui, de se lire eux-mêmes ? Le regard sociologique posé sur les questions du handicap a coutume de s'inquiéter de la participation sociale, des facteurs d’exclusion ou d’inclusion. Mais au-delà, prêter attention à l’entente dans le langage offre peut-être l’opportunité de mettre au jour les déterminants d’une absence à soi et au monde profondément ancrés dans une culture d’ordinaire peu questionnée, tenue pour neutre car en adéquation avec une conception du mouvement et de l’habitation de l’espace basée sur le geste individuel efficace. S’épuiser sur les stades déploie sans doute son lot de satisfaction. Mais quels récits d'eux-mêmes s’offrent à celles et ceux dont les activités quotidiennes de se laver, s’habiller, sont effectuées avec autrui ?

12Les travaux de Sandra Laugier montrent la place prépondérante accordée par Stanley Cavell au fait que les mots prononcés par chacun-e d’entre-nous soient dits par une voix humaine, empreinte de la singularité d’un parcours biographique et potentiellement expressive de ce qui importe pour celle ou celui qui la porte. Sandra Laugier met également en lumière la précarité de cette possibilité d’expression : si je m’engage dans un échange de paroles, si je peine à m’y engager, l’accord, le désaccord que je rencontre ou que j’expose, ma présence ou mon absence dans la conversation commune, constituent autant de sols desquels interroger non seulement ma représentativité, mais également mon appartenance à la communauté de celles et ceux qui partagent mon langage (Laugier, 1999, 2010). L’auteure a par ailleurs indiqué la proximité de cette perspective avec l’éthique du care développée par Carol Gilligan (Laugier, 2009a et b), simultanément appréhendée comme souci que chacun ait une voix, préoccupation pour la préservation des liens entre les personnes, inquiétude pour les récits possibles de soi, de l’autre, de soi avec l’autre (Gilligan, 2008 ; Paperman & Laugier, 2005 ; Nurock, 2010). Dès lors, l’enjeu de la parole appliquée sur le corps, sur les manières de le porter, de mener le geste ou de paraître au contraire dans l’impossibilité de le mener, s’insère dans le souci des récits partagés. Quelle place auront les actrices, les acteurs, dans une histoire qui les dira sur le mode de la déficience ?

« Quand t’es handicapé, t’as pas le temps de découvrir la vie, t’as pas le temps de faire tes expériences. Les expériences que tu fais à 14 ans, ben tu les fais à 18, les expériences que tu fais à 18, tu les fais à 21. Parce qu’on est coupé du monde, à cause de tout, à cause que tes parents te freinent, parce qu’ils pensent que tu peux pas, à cause que la société te regarde de haut parce que t’es pas comme eux, donc au départ, quand tu commences, ça te fait peur, tu te dis y a un truc, t’y vas une fois, t’y vas deux fois, la troisième fois tu rentres chez ta mère et tu bouges plus ». Michel, 32 ans, en fauteuil depuis l’enfance.

« Je me pose régulièrement la question de savoir si ma sexualité aurait été la même si j’avais été valide, dans le sens où je n’adhère pas au schéma homme dominant dans une relation sexuelle. C’est un acte qui doit être accompli en commun, partagé également entre donner à l’autre et recevoir. Je ne sais pas si c’est parce que mes limites physiques m’imposent de faire le deuil d’une sexualité classique, pénétration, etc., que je pense cela. Je dirais que j’espère que non. Je suis par contre persuadé que mes limites physiques sont un plus et non un handicap dans notre sexualité car probablement plus compatibles avec les désirs d’Isa. Mais je peux me tromper bien sûr ». Staral, 42 ans, en fauteuil depuis l’enfance.

Avoir une voix, parler ensemble

13Dès les années 1990, plusieurs voix issues de la recherche et du militantisme britanniques invitaient à inventer d’autres discours sur les spécificités corporelles que ceux de la médecine et de la réadaptation, de la tristesse et de l’incapacité (Shakespeare, 1996 ; Crow, 1996 ; Morris, 1991, 1998). Cette invitation émanait du constat selon lequel depuis les propositions séminales de Vic Finkelstein, le corps tendait à devenir tabou chez les auteur-e-s qui inscrivaient leurs analyses dans le cadre du modèle social du handicap. Rappelons brièvement qu’au cours des années 1970, Vic Finkelstein énonce les principes fondateurs de The Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) selon lesquels le handicap ne résulte pas des spécificités individuelles mais de l’organisation d’une société faite par les valides, pour les valides, qui impose des situations d’isolement et d’inutilité à celles et ceux qui ne peuvent jouer les jeux de la performance et de la compétition. À sa suite, Mike Oliver introduit cette perspective dans le champ universitaire sous le nom de modèle social du handicap ; depuis, ce dernier constitue le paradigme d'une large part des Disability Studies britanniques (Oliver, 1990 ; Finkelstein, 2001). Or selon Tom Shakespeare, Liz Crow ou encore Jenny Morris, les analyses produites dans ce cadre ont, certes, permis de définir le handicap comme une situation collective d’oppression ; en portant l’accent sur les facteurs de ségrégation et de dépendance, elles ont sans conteste favorisé le sentiment d’appartenance à un groupe ayant en partage une communauté d’expérience. Mais en focalisant sur l'extérieur à soi, que voue-t-on au silence ?

14Dans un texte de 1996 intitulé Disability, Identity, and Difference, Tom Shakespeare s’empare de ces questionnements en explorant les possibilités de ce que pourrait être, ou de ce que serait déjà, une identité handie. (La ponctualité inhérente à la notion de situation n’autorisant pas l’extension de cette dernière à une improbable catégorie de « personnes en situation de handicap», disabled et disability n’ayant pas d’équivalents français, nombre de personnes en fauteuil employant le terme « handi » pour parler d’elles-mêmes, j’adopte cet usage.) Ni Carol Gilligan ni Stanley Cavell, ne figurent parmi les références mobilisées par Tom Shakespeare. Pourtant, le souci que chacun ait une voix nourrit les propositions du sociologue. Celui-ci expose une conception de l’identité individuelle fondamentalement liée à la possibilité de se raconter, de se retrouver dans une histoire partagée avec d’autres : lorsque vous faites partie d’un groupe opprimé, explique l’auteur, vous aurez davantage de chances de vous raconter de manière acceptable pour vous même si un collectif dans lequel vous vous reconnaissez sur la base d’une particularité commune déploie des dispositifs narratifs propices à votre expression (Shakespeare, 1996). Les perspectives queer travaillées par Judith Butler, citée par Tom Shakespeare, offrent des points d’ancrage voisins : lorsqu’une personne ne trouve pas d’accueil adéquat dans les catégories de reconnaissance socialement disponibles, lorsque ces dernières ne permettent pas sa lisibilité en tant qu’être humain, alors il appartient à l’activisme politique et à la théorie universitaire d’élargir les frontières de la normalité, équivalentes des limites, autant que conditions, de la viabilité (Butler, 2006) ; il appartient à l'activisme et à la théorie d’abolir la distance entre l’étrangeté d’un eux et la familiarité du nous.

« Les paraplégiques, à la base, il faut dire ce qui est, c’est des valides, la vie leur a fait une saloperie, et ils se sont retrouvés sur fauteuil comme nous… » Michel, 32 ans, en fauteuil depuis l’enfance.

15Travailler les frontières du nous, en interroger l'intérieur, constituent peut-être deux enjeux du champ de la recherche sur le handicap. Sans prétendre à l'exhaustivité, une comparaison entre les analyses menées dans le cadre du modèle social et les autres indique une tendance : le nous des premières tend à désigner les personnes handies alors que dans les secondes, celles-ci font figure d'altérité. Se serait trahir Tom Shakespeare que de ne pas mentionner les distances qu'il a prises avec le modèle social depuis son texte de 1996, notamment lorsqu'il note que les personnes handies n'ont pas forcément envie de se définir comme faisant partie du groupe des handi-e-s en lutte (Shakespeare & Watson, 2002). De fait, on peut se demander si la culture qui émane du modèle social favorise davantage l'échange que la crispation. Revendiquant cet héritage, la revue numérique Disability Arts Online affiche par exemple la volonté de construire une culture spécifiquement handie et de diffuser des œuvres culturelles prioritairement produites par et pour des personnes handies. S'agit-il de serrer les rangs d'un collectif aux potentialités excluantes ou de travailler à étendre les frontières du nous? Je voudrais suggérer que le champ ouvert par les recherches en danse appelle une construction collective dans laquelle les différences entre personnes handies et personnes valides sont appelées à se fondre dans un univers de sens élaboré ensemble.

16Violeta Salvatierra rappelle combien nombre de théories, méthodes et pratiques somatiques constitutives du sol des recherches en danse, invitent à appréhender le geste dans ses liens intrinsèques à l’environnement (Salvatierra, 2010). Notamment, les analyses du mouvement développées par Hubert Godard, les propositions d’Isabelle Ginot, la méthode Feldenkrais ou encore la Danse Contact, ouvrent différents possibles parmi lesquels expérimenter son propre corps s’enrichit de l’expérience du corps de l’autre, ne saurait s’entendre indépendamment de la perception de l’espace, ni même indépendamment de l’histoire de chacun-e d’entre nous, de nos affects, de ce qui nous importe, de nos imaginaires. Les propos d’Hubert Godard permettent l’approche de cette perspective lorsqu’il écrit :

« Il n’y a pas un dedans et un dehors, le corps et l’espace. L’espace est d’emblée pris dans la phénoménologie de sa construction imaginaire. On ne peut séparer le corps de la dynamique qui construit l’espace. C’est l’agencement d’une histoire particulière de modes perceptifs et de dynamiques spatiales qui peut engendrer finalement une espèce de carcan dans lequel le corps va être pris » (Kuypers, 2006, p. 65).

17Nourris de ces apports, ancrés dans le concret de la pratique d’ateliers corporels, les travaux de Violeta Salvatierra éclairent une conception du sentir et du geste potentiellement créatrice de liens, d’histoire, de collectifs. Les échanges de mots, de regards, de mouvements, de contacts et de paroles appliquées sur ces contacts, de paroles qui accompagnent les ressentis et les projections, contribuent à l’habitation conjointe de l’espace et de soi.

18Une conception renouvelée des rapports au geste, au corps, à l’autre et à l’espace, émerge de cette perspective. Car s’il s’agit de prêter attention aux modalités individuelles du sentir et du mouvoir, l’extériorité s’offre comme lieu de déclinaisons multiples. La frontière entre réceptacle et construction perd sa pertinence. L’espace ne prend pleinement consistance qu’en lien avec les affects, les biographies de celles et ceux qui l’animent. Mais il s’offre également comme page d’écriture, favorisant tout autant l’élaboration de normes que le basculement des normes dominantes. Il s’offre comme lieu de récits du corps et de l’échange construits et portés collectivement. Violeta Salvatierra écrit :

« Cette possibilité de se prolonger dans l’espace et dans le groupe et de modifier ainsi ses repères posturaux et perceptifs, souvent chargés d’habitudes et limitant ses potentiels gestuels, est à notre sens un vecteur essentiel du processus de trans-subjectivation, d’un devenir collectif indispensable dans le travail de transformation de soi que nous visons » (Salvatierra, 2010, p. 45).

19Dans cette optique, le déplacement s’entend de manière indissociable comme passage d’une parcelle à une autre de l’espace et comme passage d’un état de soi à un autre état de soi, dans le lien d’une histoire commune. Les biographies singulières, les imaginaires singuliers, chaque particularité individuelle, contribuent à la vie même de l’espace, du dire sur cet espace. La charge d’étrangeté que recèlent les registres du handicap et de la déficience peut s’éclipser au profit d’autres manières d’éprouver, d’appliquer du sens à sa propre présence.

20Dans une perspective voisine, le travail de Danse Contact mené par Bruce Curtis et Alan Ptashek contribue à étayer la possibilité de construire une expression propice à tous les accueils. Bruce Curtis se déplace et danse en fauteuil, Alan Ptashek marche. Alan Ptashek écrit : « Des comparaisons entre nos compétences sont réductrices et trop prévisibles si elles sont uniquement basées sur le savoir-faire physique et fonctionnel. » (Curtis & Ptashek, 1999, p. 177). Or, ce sont bien un vocabulaire commun, une manière de danser ensemble, de s’exprimer ensemble qui émergent de cette mise à distance des critères uniques des modalités d’être valide. Il ne s’agit ni d’adopter la façon handie au détriment de la façon valide ni de procéder à l’inverse. Il s’agit de construire l'un avec l'autre les conditions de l’échange et de l’expression. Dès lors, le souci des frontières se porte sur l’attrait de leur abolition. Que l’espace créatif soit habité à deux, comme c’est le cas ici ou qu’il soit construit dans le cadre de l’atelier corporel, comme c’est le cas dans le travail de Violeta Salvatierra, l’une et l’autre optique sont porteuses d’un même élargissement de la parole possible sur le corps, le geste, l’habitation de l’espace, porteuses d’un même élargissement du langage pour mettre des mots sur sa propre expérience, porteuses d’une culture en partage ; dès lors, des possibilités d’avoir une voix.

Étranger à sa propre existence

21Qu’ils se déplacent en fauteuil depuis l’enfance ou qu’ils aient marché durant une période de leur vie, les hommes qui m’ont accordé de leur temps décrivent des formes d’étrangeté à eux-mêmes, d’absence à leur propre histoire qui se déclinent diversement. Il ne s’agit pas tant de désintérêt ou d’indifférence que d’effacement. Or Carol Gilligan (2008) a montré comment, lors de situations dans lesquelles les personnes sont confrontées à des choix cruciaux, celles-ci effacent des parts d’elles-mêmes, de leur sensibilité auxquelles elles accordaient pourtant de l’importance. Le souci de l’autre, dans l’optique développée par l’auteure, engage tout autant le souci de soi : renoncer à des parties de nous-mêmes qui comptent à nos propres yeux précarise les possibilités de poursuivre, de construire, les histoires partagées. À ce socle, Carol Gilligan mêle un intérêt particulier à la manière, aux manières dont ces histoires pourront, ou non, être dites dans le souci de ne négliger quiconque : prendre soin, c’est tout autant prendre soin de soi que prendre soin de l’autre, des mots que chacune et chacun emploiera pour décrire, raconter, ce qui se passe ou ce qui s’est passé (Laugier, 2010).

« Plus ça a été, plus je me suis coupé des choses. Je me suis toujours dit que la vraie vie, j’y avais pas ma place. Maintenant, je l’assume, je me dis que c’est comme ça, que je marche comme ça ». Gilbert, 36 ans, en fauteuil depuis l’enfance.

22Prêter attention à ce que disent d’eux-mêmes les hommes en fauteuil, s’interroger avec eux sur les conditions de ce dire mène à questionner les possibilités de l’adresse, de la posture et du cheminement, dans leurs liens avec les univers de significations en usage dans la parole ordinaire, mais également dans leurs liens avec les soutiens, les nourritures et les appuis potentiels d’une culture. Stanley Cavell propose de situer sur les chemins culturels les ressources de la transformation et de l’expression individuelles. De même que l’attention à ce qui compte pour chaque personne engagée dans une situation particulière caractérise l’approche du care proposée par Carol Gilligan, l’optique perfectionniste déployée par Stanley Cavell ne conçoit pas l’exercice de la pensée indépendamment de la traversée d’appels à ressentir qui jalonnent les biographies, les imprègnent et les transforment, nous imprègnent et nous transforment (Guénoun, 2010) : les significations dont nous dotons nos expériences portent l’empreinte et dépendent de ce qui nous importe (Cavell, 2009 ; 2012). Celles-ci s’insèrent dans une constante insatisfaction de soi qui mène, selon la lecture d’Emerson proposée par Stanley Cavell, à un élan en dehors de soi, à une conception de l’existence relevant du déportement perpétuel. Celui que je suis aujourd’hui ne saurait s’identifier à celui que je serai demain ; ce que j’exprimais hier, dans chaque aspect de mon existence, ne me correspond probablement plus, sauf à adopter un conformisme envers moi-même.

23Dans cette optique, la transformation individuelle ne s’effectue pas dans une solitude qui érigerait en valeurs cardinales l’autonomie et le choix rationnel. Au contraire, elle suppose l’entrée dans une conversation dont le sol est constitué des œuvres culturelles susceptibles d’inviter celle ou celui qui les reçoit à prendre part à une discussion, à se positionner dans un échange, à emporter avec elle, avec lui ce qui aura compté pour elle, pour lui. La recherche motivée par l’insatisfaction de soi s’entend comme recherche de la culture pour laquelle nous sommes fait-e-s et suppose le préalable d’une désorientation. Se sentir perdu-e marque le début d’un déplacement qui mène à se trouver, à se perdre à nouveau, afin de se retrouver indéfiniment selon la modalité du chemin, perceptible dans cette citation de Thoreau, proposée par Stanley Cavell (2009, p. 53) : « Ce n’est que lorsque nous sommes perdus [ou retournés], en d’autres termes, ce n’est que lorsque nous avons perdu le monde, que nous commençons à nous trouver, que nous comprenons où nous sommes, et l’étendue infinie de nos relations. ». On entrevoit, dès lors, les appuis d’une culture qui dit le corps dans ses liens avec l’espace en tant que lieu d’accueil des imaginaires, des élaborations, des histoires collectives. Car, pour l’heure, les mots appliqués aux corps handis recèlent des champs d’impossible, d’immobilité, de particularité porteuse d’étrangeté prenant parfois les figures de l’héroïsme glorieux.

24L’éventualité de se sentir perdu, d’entamer la recherche d’un sens menant à se situer, s’orienter, tracer un parcours biographique empli de ce qui compte, de ce qui importe à leurs propres yeux, semble parfois hors d’atteinte dans les récits livrés par les hommes qui se déplacent en fauteuil depuis l’enfance. Précédant les questions de la désorientation, de la volonté de se retrouver, de se situer, un retrait de leur propre présence coupe court à la pertinence de leur importance. L’expérience d’être coupés d’eux-mêmes caractérise une part de leur parole. Cette coupure s’installe au cours d’un processus qui, mêlant la fiction à la réalité, projette les acteurs dans des mythologies familiales dont ils peinent à se libérer des effets. Quand bien même ne pratiquaient-ils enfants, adolescents, qu’une activité sportive occasionnelle, les récits parentaux les érigent en champions. Jeunes adultes tendant vers l’émancipation, leurs premiers trajets urbains ou ferroviaires effectués seuls prennent, dans la parole familiale, valeur d’exploit. Les acteurs se construisent sous couvert de protection parentale, de planification de la moindre sortie hors du cadre routinier. Les mots de l’autre les racontent, les enferment, installant les conditions d’un rejet d'eux-mêmes. Ils sont conduits, portés, emmenés, protégés, tout en étant magnifiés.

« C’est pas que t’es à part, c’est pas ça, mais t’es le seul comme ça, quoi. Et des fois, t’as l’impression qu’on te voit que comme ça et que du coup, tout ce que tu fais, c’est merveilleux, alors qu’en fait, des fois, c’est merdeux, en fait. Souvent, même... Enfin, normalement, quoi. Du coup, tu te dis... Putain, mais j’suis qui, en fait? Et t’en sais rien. T’en sais rien parce qu’on t’a toujours fait croire que t’étais j’sais pas quoi et en vrai, c’est du vent. Et tu t’aimes pas ». Vincent, 39 ans, en fauteuil depuis l’enfance.

« Je sais pas comment dire ça. C’est comme si partager un truc, vraiment partager, je pouvais pas, j’ai pas appris… Tu vois, rien que les boums, quoi… Je sais pas, t’es ado, tu vas à des boums, tu flirtes, t’apprends, quoi. Et puis, y a pas que ça. On te pousse, on te porte, on fait des trucs pour toi, tout le temps, comme si t’étais à part, quoi. Exceptionnel… Qu’est-ce que tu veux partager avec quelqu’un si t’es exceptionnel ? ». Jérémy, 38 ans, en fauteuil depuis l’enfance.

« Le jour où je suis allé au cinéma tout seul... le jour où je suis allé chez le coiffeur tout seul... mais ils en ont fait tout un plat... J’avais 20 ans, j’sais pas si t’imagines le truc... À force, tu dis plus rien... Tu dis plus rien mais c’est comme si déjà, avant de vivre le truc, y avait tout ce baratin sur toi au départ ». Gilbert, 36 ans, en fauteuil depuis l’enfance.

25La lecture de soi paraît s’accompagner d’un estompage de l’écriture en cours. Le langage permettant de donner du sens à l’expérience, de tisser des liens avec autrui, d’exister dans le monde, semble conduire les acteurs à le refuser tout en l’acceptant, faute d’alternative. Ils poursuivent leurs trajets mais dans le refus des mots qui ont été posés sur eux, des récits qui les ont entourés ; dans le refus conjoint de l’écriture et de la lecture de leur présence au monde. Dès lors, ils se gomment d’une part de leur histoire à venir, dans l’expression d’un retrait, d’une absence. Tout se passe comme s’ils rejetaient la constellation de significations, d’affects, de mots qui semble s’être déployée durant l’enfance, l’adolescence, jusqu’à la vie de jeune adulte et qui, à leurs yeux, les a particularisés sur la base de l’étrangeté, mais que, du même mouvement, ils se rejetaient eux-mêmes. Sans doute, les valorisations excessives caractérisent également parfois les parcours adolescents de personnes valides. Mais on peut faire l’hypothèse que ces dernières les reçoivent d’un impact moindre, exempt de rejet de soi, d’absence à soi. À défaut d’être les mêmes, les paroles, les attentions se ressemblent probablement ; cependant, leurs réceptions diffèrent.

26À l’instar des significations appliquées, d’une part, à la diversité corporelle, de l’autre, aux manières d’être valide, les parcours antérieurs contribuent à déterminer ces réceptions différenciées. Il ne s’agit pas seulement de ne pas pouvoir marcher, d’avoir une anatomie bizarre ou de se déplacer en fauteuil. Ces trois éléments entrent en ligne de compte, parfois comme facteurs de solitude, isolant les acteurs dans le confinement de l’espace privé pendant que d’autres pratiquent des activités collectives. Mais ces moments de retrait, qui s’installent comme fondateurs d’un mode de vie, s’accompagnent de séquences biographiques imprégnées d’une attention de la part de l’autre, notamment dans le cadre familial, perçue comme excessive et régie par davantage de différence que d’échange. L’acteur devient celui dont on racontera les opérations chirurgicales, celui qui sera immanquablement placé en bout de table, celui dont on se préoccupera d’un environnement accessible, celui dont la rééducation du corps ponctuera l’emploi du temps, celui sur lequel planera un récit de l’exception. Ce récit l’incommode ; il s’incommode lui-même. Dès lors, il s’efface.

« À chaque fois que je vis un truc avec une fille, dès que ça devient un peu sérieux, je m’en vais.... Le stade où on se connaît pas encore vraiment, ça va. C’est la passion du début, un truc pas trop réel, quand t’y penses. C’est vrai, t’es attiré, elle est attirée, mais on se connaît pas, en vrai. Mais après, tu vois, faire des projets ensemble, vivre des trucs ensemble, prendre un appartement ensemble, là, non, je m’en vais [...] j’veux pas qu’elles me connaissent en vrai ». Vincent, 39 ans, en fauteuil depuis l’enfance.

« Les vidéos de cul sur internet, j’me dis, c’est pas forcément que j’suis un obsédé, c’est un moyen de pas être là, de pas faire chier, pas demander, t’impose rien. [...] Bien sûr que je préfèrerais que ça se passe mieux entre nous mais ça fait des années que ça s’est installé comme ça et de toute façon, en parler, pour dire quoi ? ». Fabien, 36 ans, en fauteuil depuis l’enfance.

« Les seuls moments où je suis vraiment bien, c’est quand je suis tout seul. Là, par exemple, maintenant, je fais de l’apnée, tu sais... C’est comme si c’était entre parenthèses, t’as rien à prouver, rien à justifier. Si j’pouvais vivre que comme ça, ça m’irait très bien ». Gilbert, 36 ans, en fauteuil depuis l’enfance.

27L’option solitaire s’actualise selon diverses modalités. Les acteurs décrivent la nécessité de se mettre à l’écart du monde comme condition de leur équilibre. Cette nécessité se réalise durant les nuits de veille, durant la journée, contribuant à justifier l’absence de travail salarié ou le temps partiel, ou encore au cours de phases durant lesquelles ils évitent leurs proches. Cette mise en retrait imprègne également les situations de coprésence, Patrick me racontant comment, selon ses mots, la plupart du temps, il est là sans être là : « Souvent, même, des fois, je sais pas, je suis avec des potes, des gens que j’aime bien, en plus, ben je m’en vais... Je dis que je vais aux toilettes et je m’en vais (rire). À un moment, je sais pas, ça devient trop lourd, oppressant ». De façon récurrente, les hommes interrogés évoquent l'impression de ne pas réellement prendre part à leur propre existence. Les choix de vie sont présentés comme des non choix, résultant de séquences biographiques desquelles, si nulle contrainte ne semble avoir été exercée sur eux, le sens qu’ils attribuent aux situations qu’ils décrivent gomme la pertinence de leur présence ; ils pensaient, ressentaient, désiraient, tout en s’extrayant du jeu. Leur implication dans l’échange avec autrui paraît porter en elle une part de négation. Chaque phrase qu’ils pourraient écrire semble s’effacer dans le temps de l’écriture.

28Des formes voisines d’absence en leur propre parcours se signalent dans les récits que livrent les hommes qui ont marché durant leurs premières années de vie. Probablement cette absence ne prend-elle pleinement son sens qu’au regard de la présence de l’homme debout qu’ils étaient hier et qui peine à s’éclipser pour ouvrir le champ de l’accueil d'eux-mêmes. Mais aux côtés de cet aspect, les significations applicables à leur situation présente semblent irrecevables, insatisfaisantes. Les possibilités de se présenter au monde autrement que valide portent une large part d'intolérable. En couple de longue date, père de deux enfants, Max travaille bénévolement comme entraineur sportif. Il exerce cette activité une partie de l’année. En accord avec sa compagne, pour leurs enfants, c’est son métier et il est payé pour cela, comme si le voile d’une fiction s’imposait. Lui-même, tel qu’il est, tel qu’il vit, ne suffit pas ; s’effacer au profit d’un autre qu’il n’est pas vraiment semble préférable. Arthur se déplace en fauteuil depuis une douzaine d’années. Il vit seul. Son quotidien se partage entre les entraînements de basket, deux fois par semaine, les matches occasionnels, des siestes, regarder la télévision, mettre une attelle qui lui permet de se tenir debout et pratiquer quelques exercices. En dehors des entraînements, il ne fréquente pas ses coéquipiers, ne sort le plus souvent que le soir, lorsque la nuit est tombée et que, selon ses mots, il n’y a pas le regard des gens. Une partie de la soirée, il discute avec une personne qui travaille à l’entrée d’une boîte de nuit, son seul ami, puis il regagne son domicile. De ce que me dira Arthur, la seule visibilité sociale qu’il souhaite depuis plusieurs années est celle que lui offre la pratique sportive, liée à l’opportunité de se vivre performant.

« Être handicapé, pour moi, c’est… C’est réduire, c’est-à-dire réduire quelqu’un à… Être handicapé, c’est pas pouvoir faire ce qu’on a envie de faire. C’est ça, pour moi, être handicapé. C’est-à-dire, ça limite les choses, il y a plein de choses qu’on aurait envie de faire et qu’on peut pas faire [...] Je sais pas moi, jouer au foot. Je sais pas, moi… Aller plus souvent en boîte, s’amuser, danser avec une fille. C’est vrai que je peux le faire, étant en fauteuil, danser avec une fille, mais c’est pas pareil, ça me rappelle… Moi, comme je te dis, je marchais avant. C’est pas la même sensation. C’est une sensation très agréable de se retrouver debout. Voilà quoi, il y a plein de choses qui entrent en jeu, quoi » Arthur, 32 ans, en fauteuil depuis l’âge de 20 ans.

29Diversement, les hommes qui ont marché un jour expriment un regret de la validité perdue, dans la liste des activités, des projets, des sources de plaisir, rangés dans une malle des impossibles sur lequel le regard n’a de cesse de se poser : danser comme ils dansaient avant l'accident, pratiquer les sports prisés par la masculinité bipède, se lever, marcher, se saisir d’un objet dans chaque main et les manipuler tout en continuant d’avancer. Sans doute le contraste entre les manières d’être qui se succèdent, celles de l’homme marchant, celles de l’homme en fauteuil, invite-t-il à focaliser l’analyse sur les parcours individuels, sur les ressources, les contraintes qui favoriseront ou entraveront les remaniements identitaires, préserveront ou mettront à mal la continuité biographique. Néanmoins, élargir la focale offre l’occasion d’interroger l’expérience handie en travaillant l’hypothèse d’un déficit de récits possibles du corps, de l’espace et du geste, qui permettraient à chacune et à chacun d’appréhender sa propre existence d’une manière qui n’assigne pas aux résidences de l’impossibilité, de la tristesse, de la disqualification ou, à l’opposé, du mythe du héros ; en tous les cas, à l’étrangeté. Car entre s’écrire, se lire, se dire, étranges ou s’effacer de la conversation commune, l’option du renoncement à sa propre voix tend à s’actualiser le long des biographies. Aussi la question n’est-elle peut-être pas tant de savoir ce que les personnes handies souhaitent dire d’elles-mêmes ni quelles images elles souhaitent proposer d’elles-mêmes, que de se demander quelles sont les conditions de leur expression. Dans cette optique, la segmentation par types et par origines des déficiences perd sa pertinence au profit d’une communauté d’expérience qui s’objective dans le refus d’une présence au monde dans les termes de ce monde. Le regard sociologique peut alors se porter sur ces termes, interroger le dire sur soi, le sens appliqué à soi, qu’ils engagent, et les retraits qu’ils déterminent.

Conclusion : quiconque voudra s’y retrouver

30Si nous peinons à appréhender nos manières d’être au monde indépendamment des critères de la performance et du geste individuel efficace, ce nous s’étend peut-être à qui voudra s’y retrouver. L’éventualité de cette commune reconnaissance invite à creuser plus avant les déterminants des disqualifications que chacun-e s’impose, des mises en retrait, des absences à soi, des absences à l’autre ; mais également à travailler l’hypothèse d’autres modalités d’appréhension et de description de la réalité sociale. Dans cette perspective, les recherches en danse invitent aux rapprochements disciplinaires en ce qu’elles troublent les grammaires du handicap, de la déficience et de l’incapacité. Comme beaucoup, la motricité de mes bras me permet de jouer certains jeux de la validité. Mais est-ce que, pour autant, je dois me contenter de tenir cette motricité pour neutre, exempte de mise en question ? Durant des années, lorsqu’une personne accomplissait à ma place un geste que je projetais d’accomplir moi-même – tel-le inconnu-e, par exemple, appuyant sur le bouton d’appel d’un ascenseur avant de poursuivre son chemin – un profond agacement m’envahissait. Que dit cet agacement d’hier de mes manières de percevoir celle ou celui dont la communauté du geste façonne les ordinaires ? Lors d’une situation sexuelle, si le corps de l’une des deux personnes détient peu de mobilité individuelle, appelant à s’entendre sur le geste à venir, sur les déplacements, les positionnements à venir, la sociologie doit-elle en cette occurrence se contenter d’arpenter le sol des récits de l’incapacité, de la dépendance ? Je pense que l’exigence de déconstruction permet d’envisager l’éventualité qu’ici s’effacent les critères uniques du geste individuel efficace au profit d’une manière d’être l'un-e avec l'autre selon laquelle l’important n’est pas ce que je fais ou ce que tu ne peux pas faire mais ce que nous sommes en train de faire ensemble, ouvrant alors les possibles de la communauté du geste. Le travail de ces possibles, outre son adéquation avec la rupture épistémologique qui caractérise la démarche sociologique, offre peut-être l’opportunité d’élargir le champ des récits de l’échange.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Pierre Dufour, « Au-delà du handicap : de l’expression par les mots à l'expression par l'espace », SociologieS [En ligne], Théories et recherches, mis en ligne le 07 mars 2014, consulté le 25 septembre 2017. URL : http://sociologies.revues.org/4607

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Auteur

Pierre Dufour

LISST-CERS, Université Toulouse le Mirail - pierre.dufour651@orange.fr

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