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Théories et recherches
Théories et recherches

Les tensions entre sociologie et politique à l’aune d’une tentative de législation des sites web sur les troubles alimentaires

Tensions between sociology and politics in light of an attempt to regulate websites on eating disorders
Paola Tubaro

Résumés

La dimension « publique » de la recherche sociologique peut être vue comme une forme de restitution au sens large, s’inscrivant au carrefour d’enjeux scientifiques, politiques et éthiques, avec des engagements pluriels envers une multiplicité d’acteurs. L’article engage une réflexion à partir d’une situation d’enquête concrète, portant sur les communautés en ligne des personnes concernées par des troubles des conduites alimentaires. Il fait apparaître l’importance d’une visée éthique, guidant les sociologues dans l’arbitrage parfois difficile entre les exigences propres à la production de savoir et les dilemmes qui surgissent par leur insertion dans le monde qu’ils étudient et sur lequel leurs résultats peuvent exercer un effet.

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Texte intégral

« S’il y a un message qu’il faudrait faire passer, ce serait… d’écouter les anorexiques et les boulimiques, ce ne sont pas des personnes futiles qui ne s’attachent qu’aux apparences... ça cache un vrai mal-être. », (une interviewée, étude ANAMIA, 2012).

Introduction

1La dimension « publique » de la recherche est souvent considérée comme un aspect de l’éthique des sciences, mais ses contenus restent largement dans le flou. A minima, il s’agit de la mission de transfert des connaissances inscrite, du moins en France, dans le Code de la recherche (Art. L411-1) ; plus généralement, on peut y voir une demande de contribuer au « bien commun ». Selon le COMETS, Comité d’éthique du CNRS français, les sciences modernes seraient « à la fois un mode de savoir et une activité à caractère instrumental destinée à faire évoluer le monde » (COMETS, 2015, p. 6).

2Penser qu’il y a un lien entre science et bien commun revient à se réclamer d’une pensée conséquentialiste, posant la question de la portée de ses choix (d’objet de recherche, de problématique et même de contexte empirique, par exemple en termes de temps et de lieu de l’étude) et de leurs effets ultimes sur l’être humain, la vie associée ou l’environnement. Dans cet esprit, les travaux scientifiques s’inscrivent dans une cité, dont ils s’approprient les interrogations, les inquiétudes, les intérêts. Intégrer les conséquences de ses actions dans sa propre stratégie d’action revient à définir une forme de responsabilité sociale, qui incomberait aux chercheurs individuels aussi bien qu’à leurs institutions (Piron, 2014).

3Mais qu’est-ce que le bien commun ? Sans vouloir entrer dans des débats de définition très larges, force est de constater qu’en ce qui concerne la recherche, l’interprétation qui en est retenue est souvent restrictive. Un raccourci usuel est de voir la recherche publique comme celle qui, financée principalement par l’État, trouverait sa finalité dans la poursuite de l'intérêt de celui-ci. Le COMETS constate ainsi que « la science s’est placée au cours des deux derniers siècles au cœur du développement économique et technologique, au cœur de l'État et de sa sécurité » (COMETS, 2015, p. 6). Or l’État peut imposer de fortes contraintes, tenant par exemple à une priorisation des domaines et, de plus en plus aujourd’hui en répondant à un impératif de rentabilité, à une survalorisation de l’innovation commercialisable (Piron, 2010). Sur le plan éthique, l’assimilation réductrice entre intérêt de la puissance publique et bien commun montre ses limites avec la recherche sur les technologies de l’armement, susceptibles de porter atteinte à la vie humaine (Vidal, 2010).

4Une critique au rapprochement hâtif entre recherche et intérêt de l’État fait appel à l’autonomie de la science qui, à l’abri de toute influence qui lui serait étrangère, devrait seule définir ses objets et ses questions, dans l’objectif unique de faire progresser la connaissance. Une alternative est de problématiser les fonctions sociales de l’activité scientifique, sans pour autant les nier : en particulier, la diffusion des pratiques numériques invite à élargir la définition de « public » aux différents acteurs de la société civile (collectifs et individuels), qui grâce à l’Internet et aux technologies mobiles, expriment aujourd’hui leurs demandes en autonomie. Cette démocratisation (Callon, Lascoumes & Barthe, 2001) met en cause les anciens rapports de pouvoir et soutient un processus de capacitation, mais elle demande un nouveau pacte de confiance entre les chercheurs, l’État et des publics variés. Les scientifiques sont soumis à double pression, par les pouvoirs publics en haut et par les citoyens en bas ; ils font face à des usages non anticipés et à des détournements de leurs résultats ; ils doivent rendre compte de leurs travaux, mais se retrouvent concurrencés par de multiples sources d’information, sans toujours maîtriser les modes de la communication en ligne.

5Si ces changements investissent toutes les disciplines, le cas des sciences humaines et sociales (et en particulier de la sociologie) est délicat, le chercheur étant immergé dans la réalité humaine et sociale qu’il étudie. La difficulté de séparer la construction du savoir sociologique du projet politique (plus ou moins explicite) qui l’entoure était présente dès les origines de la discipline et en a traversé l’histoire. Au-delà des divergences entre époques et écoles, on constate toutefois une articulation toujours présente du travail sociologique à son contexte sociétal et une forme d’engagement ne serait-ce qu’envers les acteurs du terrain – définition des conditions d'entrée, respect des participants, anonymat des données (Iphofen, 2011). Dans ce qui suit, je propose de voir dans cet ancrage un point de départ pour appréhender de manière plus générale le caractère public, voire performatif, de la recherche sociologique.

6À cette fin, il est utile de s’appuyer sur l’élargissement du concept de restitution proposé par Marie-Noëlle Schurmans, Maryvonne Charmillot et Caroline Dayer : non seulement un retour aux informateurs du terrain, ou une étape ultérieure à celle de l’exploitation des données dans une progression linéaire, mais une dynamique cyclique, relevant du retour des connaissances à l’environnement social où elles prennent source et sur lequel elles sont susceptibles d’exercer un effet (Schurmans, Charmillot & Dayer, 2014). Il s’agit de penser la restitution dès la construction de l’objet et de s’adresser à toutes les parties prenantes, y compris les financeurs et promoteurs de la recherche (Piron, 2014), les partenaires (Penven, 2016), la communauté sociologique et le grand public (Genard & Roca i Escoda, 2014). À ce cercle peuvent être rajouté l’État, pour son rôle de premier plan dans le pilotage aussi bien de la recherche que de l’action sociale, ainsi que les associations, les communautés et plus généralement la société civile, selon les enseignements de la public sociology (Burawoy, 2004, 2005 ; Jeffries, 2011).

7Ces engagements pluriels à l’égard d’acteurs hétérogènes façonnent l’inscription des sociologues dans le monde social et constituent à la fois une opportunité et un défi pour la recherche. Une opportunité car les sociologues, par leur connaissance unique des acteurs du terrain, peuvent jouer un important rôle d’intermédiation en « donnant une voix » à ceux-ci (surtout lorsqu’ils sont moins à même de s’exprimer) auprès des autorités publiques ou d’autres acteurs ayant un droit d’agir à leur égard (Courtney, 2012). Un défi car les chercheurs, se retrouvant au milieu de tensions et d’intérêts divergents, doivent maintenir un équilibre difficile entre théorie et pratique, savoir et action. Dans une perspective weberienne, la tâche est de dévoiler les faits ainsi que d’en éclairer les présupposés et les implications, aidant son audience à en prendre la mesure, sans tomber dans la propagande et sans se réfugier dans des solutions commodes à l’abri des critiques (Callegaro & Girard, 2011).

8Avec cet article, j’ambitionne de contribuer à la vaste réflexion sur ces enjeux, dans un contexte de communication facilitée et accélérée par les technologies numériques. Sur la base d’une étude de cas, je vise à montrer comment les tensions qui émergent ne peuvent se résoudre que par une réponse qui relève de l’éthique de la recherche, spécifiquement sociologique, et d’une interprétation au sens large de la restitution, développée en continu tout au long d’un projet, dès sa conception et jusqu’à (et même après) son aboutissement.

Raisonner à partir d’un cas

9Mon propos s’appuie sur une expérience d’engagement public à la suite d’une enquête au croisement de la sociologie des technologies et de la sociologie de la santé, portant sur les communautés web dites « pro-ana » : les sites Internet, blogs, forums et groupes dans les réseaux sociaux numériques, qui rassemblent des personnes ayant des troubles alimentaires comme l’anorexie mentale, la boulimie, les compulsions. La singularité de ce milieu social à l’apparence restreint ne doit pas pour autant y borner l’analyse, mais vise à « en extraire une argumentation de portée plus générale, dont les conclusions seront réutilisables » (Passeron & Revel, 2005, p. 9).

10L’intérêt d’un cas réside en ce qu’il présente des défis ou « obstacles » (Ibid., p. 18), obligeant le chercheur à revenir sur les fondements de ses observations. Il exige d’approfondir l’agencement particulier des circonstances qui en font la spécificité, pour en dégager l’aspect problématique, proposer une interprétation et par là renouveler les grilles d’observation et même la connaissance. Ainsi, Michael Burawoy a pu thématiser la participation du sociologue dans son monde en faisant de la pensée par cas un modèle de production théorique à part entière, la « science réflexive », au statut égal à celui de la « science positive » (Burawoy, 1998) .

11Le « pro-ana » se prête bien à cet exercice. Il s’apparente aux communautés autogérées en ligne, nombreuses en santé, mais s’en écarte pour ses contenus controversés. En général, l’Internet est un lieu d’échanges entre patients, permettant une appropriation collective de la connaissance médicale et la constitution d’une expertise, enrichissant les savoirs (Akrich & Méadel, 2009). Mais le caractère autogéré ne fait pas bonne presse aux sites « pro-ana », accusés de prôner la minceur par l’anorexie ainsi que de diffuser des pratiques de restriction et de purge, à l’encontre de toute norme médicale – les risques potentiels étant d’autant plus saillants que les usagers seraient principalement des jeunes et des adolescents. Les chercheurs qui se penchent sur ce phénomène peuvent alors se retrouver au milieu de vifs débats, récurrents depuis quinze ans et fortement médiatisés (Casilli & Tubaro, 2016 ; Casilli, 2013 ; Casilli, Tubaro & Araya, 2010).

12Ce cas, emblématique de la diversité des acteurs qu’une recherche sociologique peut atteindre (des autorités publiques aux journalistes, des professionnels de la santé aux associations citoyennes, des malades à leurs familles), ouvre la voie à une réflexion sur la place des chercheurs dans des débats publics dont les technologies numériques amplifient la résonance. Il met à l’épreuve la démarche de restitution des sociologues, au milieu d’acteurs multiples qu’il faut convaincre que la parole problématique des internautes, sans se restreindre au monde des échanges en ligne, reflète des transformations socio-économiques de plus large portée.

13Dans ce qui suit, je situe le cas dans son contexte spatio-temporel, puis je discute les dilemmes qui se sont présentés, les solutions adoptées et leur apport pour nourrir le débat public.

Communautés web « pro-ana » et processus législatif en matière de santé

14La France est le premier pays où une proposition de loi visant à interdire les sites « pro-ana » a vu le jour. En avril 2008, la députée LR Valérie Boyer s’attaquait à « lutter contre les incitations à la recherche d'une maigreur extrême ou à l'anorexie », notamment sur Internet, en punissant « le fait de provoquer une personne à rechercher une maigreur excessive en encourageant des restrictions alimentaires prolongées ayant pour effet de l’exposer à un danger de mort ou de compromettre directement sa santé ». Les peines prévues étaient la prison et une amende (Tableau 1) 1. Quoiqu’adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale et discutée à la Commission des Affaires sociales du Sénat 2, cette proposition resta finalement sans suite 3.

15Les débats suscités à cette occasion ne manquèrent pas d’inspirer le travail que j’ai entamé avec un groupe de chercheurs, mobilisant les outils de la sociologie pour jeter de la lumière sur des effets que la recherche clinique peinait à cerner. En 2008, la littérature sur le « pro-ana » était encore peu développée et n’avait pas pu établir dans quelle mesure la fréquentation de ces sites web était susceptible de porter atteinte aux usagers (Casilli, Tubaro & Araya, 2010). Des études psychologiques avaient bien montré que l’exposition à des contenus « pro-anorexiques » de publics relevant de la population générale (à savoir, non concernée par les troubles alimentaires) pouvait engendrer des réactions négatives (Bardone-Cone & Kass, 2006, 2007), mais il manquait une prise en compte d’effets de sélection : en dehors des laboratoires des chercheurs, la population générale n’a pas normalement accès à ces sites, et ce d’autant plus que les controverses entourant le « pro-ana » et la crainte de censure incitent leurs auteurs à se dissimuler. Les usagers doivent alors être des personnes aux caractéristiques très particulières, déjà initiées ou déjà membres de la communauté et sans doute malades : en somme, la direction du lien de causalité entre fréquentation des sites et déclenchement des troubles était douteuse. D’autres travaux allaient plus loin et suggéraient que dans certains cas, la participation à ces sites aurait pu même avoir des effets positifs et socialisants inespérés (Csipke & Horne, 2007). Mais encore fallait-il prendre en compte les facteurs sociaux et non pas seulement corporels et mentaux, jusque-là très peu explorés. Si la recherche pré-Internet avait bien fait ressortir l’importance des trajectoires personnelles, de la culture et de l’environnement social pour appréhender l’anorexie (Darmon, 2003), la compréhension du « pro-ana » imposait la mise en œuvre d’une démarche analogue, visant à mettre en exergue la socialisation en ligne et les usages du web.

  • 4 « La sociabilité "Ana-mia" : une approche des troubles alimentaires par les réseaux sociaux en lign (...)

16Notre projet ANAMIA 4 fut ainsi financé par l’ANR, l’Agence nationale de la recherche de l’État français, entre 2010 et 2013, pour réaliser une étude sociologique comparative des réseaux personnels, en présentiel et en ligne, d’usagers de sites web sur les troubles alimentaires en France et au Royaume-Uni. Le but était de faire ressortir les pratiques, les croyances et les comportements des personnes et de leurs relations au-delà des contenus affichés sur les sites, ainsi que de mettre en rapport la communication médiatisée par ordinateur et les interactions en face-à-face, tout en tenant compte de facteurs contextuels et institutionnels. Pour ce faire, ANAMIA articulait à la fois une collecte de données natives du web et une démarche de terrain qui, tout en s’appuyant sur des outils sociologiques bien établis (questionnaires et entretiens semi-directifs) intégrait les atouts du numérique (passation du questionnaire en ligne, entretiens via webcam). L’approche relevait de l’analyse des réseaux sociaux, les relations étant vues comme des déterminants importants des choix et des comportements, à côté des caractéristiques individuelles et des groupes. Des méthodes quantitatives et qualitatives ont été employées (Casilli & Tubaro, 2016). Au-delà des objectifs scientifiques, nous étions motivés par une volonté d’aider la décision de santé publique – qui sans être imposée par le bailleur de fonds, avait été accueillie avec enthousiasme par celui-ci. C’était en ce sens que nous reconnaissions au projet une « visée éthique » (Chardel, 2012), voulant apporter un éclairage relevant du social, en dehors de toute perspective clinique.

  • 5 Question n° 15670 de Mme Sandrine Doucet au Ministère des Affaires sociales et santé 15/01/2013, ht (...)

17Les résultats principaux du projet furent publiés, entre autres, dans un rapport librement disponible en ligne (Casilli, Mounier, Pailler & Tubaro, 2013), répondant à l’exigence de faire connaître la recherche à un public non limité à la communauté scientifique. Les professionnels de santé et les associations de patients et familles, en quête d’une meilleure compréhension des comportements en ligne des personnes souffrantes, s’y étaient intéressés. Des députés en avaient pris connaissance et en 2013, l’Assemblée nationale enregistra quatre questions formelles au ministre de la santé 5, toutes citant ANAMIA pour demander un éclairage sur la prise en charge des troubles alimentaires.

18Ces résultats mettaient à mal les allants-de-soi qui avaient motivé la proposition de loi de 2008. Ils invitaient à repenser le label même de « pro-ana », l’apologie de l’anorexie étant loin de représenter la totalité des postures et des pratiques dans ces communautés en ligne. Les usagers sont tous concernés par des troubles alimentaires, mais il ne s’agit pas toujours d’anorexie ou de maigreur excessive : les formes mixtes dominent, le degré d’avancement de la maladie est varié, le poids constaté ne laisse pas toujours soupçonner un trouble. Il n’y a guère d’« incitateurs à l’anorexie » séparés d’une population de récepteurs passifs, mais un processus continu de négociation entre des personnes aux orientations différentes : les propos prônant des comportements alimentaires dangereux sont rarement acceptés tels quels, mais plutôt discutés, souvent nuancés, parfois rejetés. Le discours d’une même personne peut basculer du « pro-anorexique » au « pro-guérison », tandis que la discussion collective débouche sur des formes d’autorégulation, en recherchant un consensus modéré qui écarte au final les positions les plus extrêmes (Casilli, Rouchier & Tubaro 2014).

19Nos résultats montraient aussi que ces sites représentent un complément de sociabilité pour leurs membres, des lieux où ils construisent des réseaux de solidarité pour accéder à des formes d’entraide et de soutien entre pairs non disponibles autrement, sans se sentir jugés. Que ces sites soient étanches, séparés des autres lieux de sociabilité en ligne (Facebook, email), ne résulte guère d’une volonté de s’opposer aux normes admises de santé ou de construire un savoir médical alternatif, mais plutôt d’un souci d’éviter toute fuite d’informations sensibles à l’extérieur (Tubaro & Mounier, 2014). Aux yeux des usagers, les sites web ne se substituent pas au système médical : ce qui est recherché est plutôt une complémentarité avec celui-ci, surtout lorsque la prise en charge fait défaut (par exemple dans les zones rurales ou « déserts médicaux »). À notre surprise, nous constations la rareté du refus des soins : de nombreux interviewés exprimaient une demande de médecine plus accessible, plus inclusive, plus étendue.

20La communauté notamment des bloggers « pro-ana » est restée assez stable dans le temps, mais les sites individuels ont une très brève vie, avec des migrations fréquentes : c’est pour leurs auteurs une manière de se renouveler dans le temps, de sortir du milieu lorsqu’il semble les enfermer dans la maladie, de passer à des propos plus constructifs lorsqu’ils sont engagés dans une démarche de guérison, parfois simplement de quitter l’adolescence pour l’âge adulte. Il s’agit aussi d’une stratégie pour échapper à la censure, non seulement à la suite de la proposition de loi de 2008 qui les avait beaucoup inquiétés, mais aussi à des tentatives récurrentes de fournisseurs de services web d’interdire des contenus problématiques (Casilli, Pailler & Tubaro, 2013).

21Quant aux politiques publiques, la recherche suggérait un besoin de joindre cette population et de répondre à sa demande insatisfaite de soins additionnels – plus que de restreindre sa communication en ligne. Mais ces résultats n’ont pas empêché deux autres tentatives de législation punitive de faire surface : en 2014 en Italie et l’année suivante, à nouveau, en France. La première, portée par la députée de la gauche gouvernementale Michela Marzano, s’inspirait directement de la proposition française de 2008 6. La seconde était une récupération de la même idée par le socialiste Olivier Veran, sous la forme d’un amendement du Projet de loi de modernisation du système de santé français, voté en première lecture à l'Assemblée nationale le 2 avril 2015 et passé ensuite au Sénat 7. Les formulations sont presque identiques (Tableau 1). La cible est toujours l’Internet.

Tableau 1 : Les peines prévues par les trois propositions de loi considérées dans cet article

Proposition de loi

Conditions particulières

Prison

Amende

France 2008

2 ans

€30.000

Si mort de la personne

3 ans

€45.000

Italie 2014

1 an

€10.000 à €50.000

Si personne mineure ou incapable

2 ans

€20.000 à €100.000

France 2015

1 an

€10.000

Les enjeux d’une prise de position publique

22Ces propositions de lois allaient clairement à l’encontre des résultats de l’étude ANAMIA – qui quelque peu paradoxalement, avait été financée par une agence de l’État français et était connue par les élus (même si à strictement parler, rien n’obligeait ceux-ci à en tenir compte, [Iphofen, 2009]). Les questions qui définissent l’engagement public de la recherche se posaient de manière concrète. Même si nous n’avions voulu que décrire le phénomène sans le changer, nous aurions été amenés à nous inscrire en faux contre les présupposés des porteurs de ces mesures. Ces derniers, inspirés par les luttes contre les sectes de la décennie précédente, imaginaient des patients inertes sous l’influence d’incitateurs externes qui les auraient poussés à des comportements dangereux de restriction alimentaire ou de purge. Ils négligeaient le brouillage des frontières entre émetteur et récepteur d’un message dans le web 2.0, tout comme les processus de médiation et de négociation collective dans les communautés autogérées en ligne. Notre recherche montrait en revanche qu’auteurs et lecteurs des sites se confondaient, étant tous concernés par la maladie, quoique se trouvant à différentes étapes dans sa progression (ou dans la guérison). De même, le législateur insistait sur l’anorexie et la maigreur, sans faire état des autres troubles qui apparaissent à différents niveaux de corpulence et dont nous avions constaté la diffusion.

23La recherche allait alors avoir des conséquences, quel que soit notre choix – de communiquer sur ce point ou d’y renoncer. S’il y avait des chances même faibles de faire revenir les élus sur leurs pas en les sensibilisant à nos résultats, nous pouvions présumer que ne pas le faire aurait pu, à l’inverse, faciliter le parcours de la loi. Nous ne pouvions donc pas aspirer à une « neutralité » de la recherche comme séparation nette entre savoir et politique – dont la pertinence et la possibilité même ont fait couler beaucoup d’encre et restent controversées (Callegaro & Girard, 2012). Nous avons simplement interprété le principe de neutralité comme un devoir de ne pas déformer les faits, tout en soulignant l’importance d’en révéler les présupposés, les contours et les conséquences, selon une vision non éloignée d’une lecture moderne de Weber (Corcuff, 2011). S’exprimer répondait aussi à une logique de restitution envers l’État  – non pas l’État en tant que financeur de la recherche, mais en tant que décideur de politiques susceptibles d’affecter le milieu social étudié.

24Cette restitution engageait aussi notre responsabilité envers les enquêtés. La prison n’aurait pas guéri des personnes malades et les amendes auraient davantage fragilisé leurs finances familiales, déjà mises à l’épreuve par le coût élevé des troubles (dépenses de santé parfois non remboursées par la sécurité sociale, déplacements pour se rendre dans des services spécialisés). Nous aurions pu tempérer (et idéalement éliminer) ces risques en donnant une plus grande visibilité à nos résultats – ce qui aurait aussi fait remonter la demande de soins additionnels de nos enquêtés.

25Prendre la parole n’était pas pour autant facile. La représentation en noir et blanc du web « pro-ana » que diffusait la presse était désormais acquise auprès du grand public, et l’interdiction de contenus controversés avait de fortes chances d’emporter le consensus, s'agissant de protéger de jeunes personnes en détresse. Pour convaincre tout en restant honnêtes quant à la portée et aux limites de notre étude, nous ne devions pas tomber dans le piège de caricaturer nos résultats. Il ne fallait pas nier l’existence de contenus en ligne présentant l’anorexie sous un jour favorable, ni affirmer que toute influence serait positive. Le point, plus subtil, à faire comprendre était que le lien de causalité entre usage des sites et troubles n’était toujours pas établi et que l'ampleur du processus d'influence présumé était douteuse. L’enjeu était de recadrer la question pour faire apparaître une réalité en teintes de gris, à laquelle des mesures punitives n’auraient pas remédié.

26À cette fin, nous avons rappelé l’insuccès d'autres tentatives de censure. En l’absence d’autres expériences de législation punitive, on pouvait observer les effets des restrictions imposés dès 2001 par des hébergeurs privés de sites web. À l’époque, le « pro-ana » n’était connu qu’aux États-Unis ; quelques années plus tard, il en était question en France, en Italie, dans les pays hispanophones et lusophones. La censure n’a donc pas étouffé le phénomène, et la migration qui a suivi peut en avoir rendu le contrôle plus difficile. Même en France, les craintes accompagnant la première proposition de loi de 2008 avaient conduit plusieurs internautes à changer de plateforme de blog ou de forum, se protégeant de plus en plus souvent par des mises en garde explicites ou en exigeant une inscription avec accès par mots de passe. Ce renfermement sur soi de plus en plus accentué rendait ces communautés moins accessibles et constituait un obstacle à toute action de sensibilisation et prévention : une loi punitive aurait risqué de l’exacerber.

27Nous ne pouvions pas nous contenter d’interpréter cette mesure dans le cadre des controverses sur la parole problématique en ligne : il s’agissait de prendre en compte les enjeux de santé, qui d’ailleurs n’étaient pas des moindres, la mortalité liée à l’anorexie étant la plus élevée parmi les maladies mentales. Il a fallu alors replacer ce projet de loi dans le contexte des coupes dans les dépenses sociales des États et des manques des systèmes de santé, soulignés par nos enquêtés. En ce sens, en dramatisant un peu, le choix législatif était entre punir et soigner. Punir est une réponse assez peu coûteuse, qui crée un effet d’annonce immédiat et politiquement bienvenu (« l’État fait enfin quelque chose contre les troubles alimentaires ! »). Mais même si elle avait été efficace (ce sur quoi les considérations ci-dessus jettent le doute), cette démarche n’aurait pu que limiter les conversations en ligne, sans guérir les personnes déjà malades ou non utilisatrices de sites web. La prévalence des troubles alimentaires, que les professionnels de l’AFDAS-TCA (Association française pour le développement des approches spécialisées des troubles du comportement alimentaire) estiment à environ 600.000 personnes en France 8, n’aurait pas diminué.

28Contester une proposition d’action publique allait s’avérer inefficace sans une alternative. Nous nous sommes appuyés sur les résultats de la recherche, qui montraient pourquoi ces sites web attirent les souffrants : c’est, comme il a été indiqué plus haut, parce qu’ils donnent accès à de l’information, à des opportunités d’entraide et de soutien entre pairs, sans jugement et dans la discrétion. Pourquoi ne pas proposer un accompagnement qui exploite les atouts du numérique pour offrir les mêmes avantages, tout en restant plus contrôlé (et en évitant toute dérive pro-pathologie) grâce à la supervision d’une association ou d’un groupe de professionnels ? Un tel service pourrait utilement compléter l’offre existante de soins médicaux, avec un suivi quotidien pour les malades chroniques, les plus âgés et les moins graves ; un point de contact pour les personnes habitant des aires géographiques mal desservies ; et une première orientation vers les soins pour ceux qui développent les premiers symptômes. Certes, une telle mesure aurait un coût, ne serait-ce que pour en définir les contours précis ; mais elle a plus de chance de contribuer à réduire la prévalence des troubles alimentaires que toute loi punitive. Des expériences en ce sens ont déjà été menées, notamment en Angleterre, par l’association B-eat (Eating Disorders Association), aux Pays-Bas et sur une plus petite échelle en Italie et en France (principalement par des associations locales). Il nous a paru donc nécessaire de nous documenter sur ces initiatives, rouvrant le chantier d’ANAMIA après sa clôture officielle, pour présenter des éléments concrets à l’appui de notre contre-proposition.

Le chercheur et l’acteur de terrain : la double vulnérabilité

  • 9 Autorisation obtenue en France auprès de la CNIL (Commission nationale de l’informatique et des lib (...)

29Ayant clarifié les contours de notre position, comment s’y prendre, en pratique ? Le point de départ a été la réflexion du philosophe Pierre-Antoine Chardel, membre de l’équipe ANAMIA qui avait piloté le cadrage éthique et légal en amont de la collecte de données 9. Il reconnaissait une double vulnérabilité : celle, correspondant au sens commun du terme et se référant aux enquêtés en raison de leurs problèmes de santé, de leur exposition à diverses formes de stigmatisation et de leur jeune âge ; et celle des chercheurs, liée au risque légal dérivant de la prise en charge d’informations sensibles et de sujets en détresse (Chardel, 2013). Cette notion de vulnérabilité du chercheur peut être étendue pour tenir compte du risque non légal, mais éthique et a fortiori scientifique, autour des interactions avec le législateur et les autres porteurs d’intérêts. L’implication dans des débats publics peut obscurcir la distinction entre ce qui relève du savoir en lui-même et ce qui est plutôt politique, pouvant amener à une confusion entre les résultats d’une recherche et les opinions d’un citoyen engagé. La complexité des jeux d’interaction stratégique entre différents acteurs, la crainte de se faire instrumentaliser ou de voir ses propos déformés, rendent la position du chercheur difficile, d’autant plus que celui-ci est rarement formé à gérer ces situations. De tels risques constituent une forme de vulnérabilité, qui met en jeu la réputation du chercheur et la crédibilité de ses résultats.

30L’histoire de notre engagement, plus poussé en France qu’en Italie, illustre ces enjeux. Dans les deux pays, les acteurs étaient partagés, les mesures punitives étant fortement critiquées par certains professionnels et associations, mais assez bien accueillies par d’autres. En Italie, une opposition s’est imposée rapidement et la proposition de loi Marzano n’a jamais été inscrite à l’ordre du jour du Parlement. En France, il a été plus difficile de trouver un consensus. De nombreuses personnalités – avocats, médecins, nutritionnistes, psychologues, représentants de patients et familles – soulignaient, comme nous, le danger de stigmatisation et de criminalisation que la nouvelle loi aurait représenté pour les internautes souffrant de troubles alimentaires. Mais certains professionnels de santé étaient plus enclins à soutenir le projet de loi : sans nier les risques de l’approche pénale, ils y voyaient un geste politique, faisant une place à l’anorexie au sein de la loi santé. Ils considéraient que ces mesures représentaient un premier pas, à la suite duquel il aurait été plus aisé de négocier avec le gouvernement pour améliorer la prise en charge des troubles de l’alimentation. Nous avons alors dû jouer le jeu compliqué des alliances avec les acteurs qui partageaient nos perplexités, tout en continuant la discussion avec les autres et la communication avec les politiques. Ainsi, nous avons co-écrit des tribunes dans des quotidiens (Sahuc & Tubaro, 2015 ; Tubaro, Pailler, Mounier, Chardel & Casilli, 2015 ; Chardel & Rouchier, 2015), participé à des colloques et à des journées pour le grand public et co-signé un appel pour la suppression de la mesure punitive avec la FNA-TCA (Fédération nationale des associations d'aide aux troubles du comportement alimentaire) 10.

31L’interaction avec ces acteurs n’a pas toujours été aisée, même lorsque leurs opinions étaient proches des nôtres. Il s’agissait d’être fermes sur les points qui touchaient directement à notre recherche et sur lesquels nos analyses sociologiques apportaient des éléments de réflexion, mais en évitant toute prise de position sur d’autres aspects que nous n’avions pas abordés et sur lesquels nous n’avions pas de légitimité scientifique – et ce au-delà de toute opinion que nous pouvions avoir en tant que citoyens. Par exemple, la loi santé française (Art. 20) voulait aussi réglementer l’activité professionnelle des mannequins, fréquemment victimes de troubles alimentaires : or si les associations avec qui nous étions en contact avaient leur mot à dire sur cette question, nous ne pouvions pas les rejoindre car notre recherche n’abordait que l’expression en ligne des troubles, sans avoir enquêté de mannequins. Aussi, par ma propre position personnelle (Italienne vivant, à l’époque des faits, entre la France et la Grande-Bretagne), je me suis retrouvée à jouer un rôle d’intermédiaire en mettant en contact des représentants d’associations des trois pays, pour faire connaître aux uns les solutions d’aide en ligne testées par les autres. C’était une occasion d’affiner la contre-proposition qui émanait d’ANAMIA, mentionnée plus haut et visant à mettre à profit les outils du web pour offrir de l’accompagnement aux souffrants ; mais je devais être vigilante pour rester en dehors des débats et des tensions qui traversaient ces associations.

32L’ensemble des acteurs en jeu inclut les représentants de la presse, avec qui les rapports ont été particulièrement compliqués. Alors que le rôle des médias dans la diffusion d’idéaux de beauté survalorisant la minceur (et par là, susceptibles de favoriser le déclenchement de troubles des conduites alimentaires) est depuis longtemps admis, les discussions autour de ces mesures législatives jetaient plutôt le discrédit sur des soi-disant incitateurs agissant sur Internet. Les responsabilités des journaux et des magazines passaient au second plan et s’effaçaient même, tandis que la tentation de faire la morale aux auteurs des sites web était grande. Paradoxalement, les cris au scandale au sujet du « pro-ana » continuaient d’être illustrés par des images dégradantes, que ce soit en exploitant l’attrait sexuel présumé des silhouettes de mannequins minces et peu vêtues, ou un certain dégout associé à l’obésité. Nous devions donc réaliser un arbitrage difficile entre un besoin de visibilité pour faire passer notre message et une exigence d’intégrité pour éviter de renforcer la stigmatisation sociale des personnes rencontrées sur le terrain, nombre d’entre elles étant mal à l’aise avec leur corpulence. Parfois, il a fallu expliquer aux journalistes que nous ne pouvions pas les mettre en contacts avec nos enquêtés, car nous devions maintenir leur anonymat. Le plus souvent, nos propos ont été correctement relatés, mais le contexte de publication (type d’émission ou de magazine, titre, illustrations, publicités à côté) a quelquefois échappé à nos tentatives de contrôle. Quoique subtils, ces effets peuvent altérer la réception du message, ou induire en erreur le public.

Conclusions

33Aucune de ces mesures punitives n’a abouti. En automne 2015, la proposition italienne était retirée et l'article français supprimé, de sorte que le texte définitif de la loi sur le système de santé n’en conserve plus de trace 11. Ce changement a eu lieu en toute discrétion, les médias n’ayant plus suivi l’affaire depuis le premier effet d’annonce de la mesure quelques mois plus tôt. Tout en regrettant l’absence de mesures alternatives pour renforcer l’offre de soins, nous pouvions nous réjouir de cet aboutissement. ANAMIA a joué un rôle, étant explicitement citée dans le compte rendu de la séance du 24 novembre 2015 à l’Assemblée nationale 12, qui a validé la version finale de la loi. Une recherche sociologique a ainsi réussi à faire entendre une voix dissonante, brisant ce qui semblait être un large consensus autour des effets négatifs des communications en ligne. Dans la mesure où ce cas peut réclamer une portée plus générale, c’est une indication que la sociologie peut participer à la transformation du monde qui l’entoure et que son action est connaissable et reconnaissable.

34C’est l’issue d’une dynamique de restitution élargie, s’adressant à une multiplicité de parties prenantes et s’intégrant à la recherche dès sa conception. Le projet s’était (en partie) inspiré des débats publics qui avaient accompagné une ancienne proposition de loi, s’était donné délibérément l’objectif d’éclairer la décision en matière de santé et a produit des résultats qui plus tard, ont fourni une base à notre prise de parole en plein milieu d'une vive controverse politique. La logique de la restitution a constitué le socle proprement scientifique de cette action. Ses règles, partagées dans la communauté des chercheurs en sciences sociales et ancrées dans ses pratiques de terrain, ont constitué une référence et nous ont aidés à trancher dans des situations difficiles. Ses temps, à l’intersection des durées longues de la recherche sociologique (quatre années de travail) et de la vitesse des débats publics (sept mois), nous ont permis de prendre du recul et ont aidé nos interlocuteurs à problématiser leur propre lecture du social.

35La logique de la restitution déplace la question du militantisme sociologique, mettant à mal l’accusation parfois adressée à la discipline d’excuser des formes d’illégalité, de délinquance ou de crime (Lahire, 2016). Il ne s’agit pas d’adopter des approches partisanes, mais de se tenir rigoureusement au devoir de revenir vers les acteurs sociaux et de partager les résultats de la recherche, aussi incommodes soient-ils.

36Cette démarche se distingue de la sociologie dite just-in-time qui a pu être tentée à d’autres occasions pour donner une réponse rapide aux interrogations soulevées par l’action publique, utilisant les technologies numériques pour une diffusion immédiate. Elle permettait de se faire une place dans les débats, comme j’ai pu en faire personnellement l’expérience (Casilli & Tubaro, 2012) mais sans le temps d’approfondir et de prendre de la hauteur (Vinck, 2016). L’exercice d’ANAMIA renverse cette logique, replaçant la recherche dans la longue durée mais s’ouvrant dès le départ à une implication citoyenne. Elle suggère la possibilité d’une action de la sociologie sur le monde qui ne renonce pas aux critères de recul critique qui définissent l’identité de la discipline.

37Ces considérations ne manquent pas de rappeler les controverses classiques entourant l’association délicate entre connaissance et intervention, théorie et pratique. J’ai abordé les obstacles inhérents à l’effort de concilier les deux en déployant le concept de vulnérabilité de Pierre-Antoine Chardel (2013) : d’emblée concernant les risques de santé des informateurs d’ANAMIA et le risque légal de ceux qui les prennent en charge, puis élargi aux défis d’ordre éthique, politique et scientifique auxquels font face les chercheurs, au milieu de conflits qu’ils ne maîtrisent qu’incomplètement. Dans ANAMIA, la prise de conscience de cette vulnérabilité a aidé à gérer les limites – de la connaissance et de notre capacité à la restituer.

38Le travail réflexif qui a été mené, en amont aussi bien qu’en aval du projet, est allé au-delà des conditions préconisées par les chartes déontologiques à la disposition des sociologues, aussi bien que des autorisations éthiques formelles. Celles-ci, j’y ai fait allusion plus haut, avaient été obtenues au début d’ANAMIA, avec l’objectif principal d’encadrer l’activité de terrain ; mais elles n’auraient jamais pu prévoir tous les problèmes possibles, à tous les stades du projet. Il a fallu les interpréter au sens large, y voyant non pas des règles rigides mais des lignes-guides ayant vocation à être adaptées, développées, étendues. À chaque moment, il a fallu les réinterroger pour redéfinir les conditions de la présence du chercheur sur le terrain et dans les débats publics. Si une leçon peut être tirée de cette étude de cas, c’est que l’éthique peut servir de lanterne lorsqu’il est difficile de se frayer un chemin, mais elle ne peut pas être subie. L’expérience d’ANAMIA souligne plutôt le rôle actif du sociologue, appelé à prendre conscience des enjeux sociétaux de sa recherche tout en déployant des éléments de réponse respectueux des critères propres de la discipline.

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Notes

1 Assemblée nationale, Proposition de loi de Mme Valérie Boyer visant à combattre l'incitation à l'anorexie, n. 781, déposée le 3 avril 2008 : http://www.assemblee-nationale.fr/13/propositions/pion0781.asp

2 Dossier en ligne : http://www.senat.fr/dossier-legislatif/ppl07-289.html

3 Une action de veille fut pourtant entreprise sous l’égide du ministère de la Santé, avec une charte d’engagement et la constitution d’un groupe de travail sur l’image du corps : http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Dossier_de_presse_anorexie.pdf

4 « La sociabilité "Ana-mia" : une approche des troubles alimentaires par les réseaux sociaux en ligne et hors-ligne » (ANAMIA), ANR-09-ALIA-001. Voir http://www.anamia.fr

5 Question n° 15670 de Mme Sandrine Doucet au Ministère des Affaires sociales et santé 15/01/2013, http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-15670QE.htm ; question n° 16845 de Mme Martine Faure, 29/01/2013, http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-16845QE.htm ; question n° 19774 de Mr René Rouquet, http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-19774QE.htm ; question n° 21457 de Mr Marc Le Fur, 02/07/2013, http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-21457QE.htm.

6 Texte de la proposition (en italien) : http://www.camera.it/leg17/995?sezione=documenti&tipoDoc=lavori_testo_pdl&idLegislatura=17&codice=17PDL0023240&back_to=http://www.camera.it/leg17/126?tab=2-e-leg=17-e-idDocumento=2472-e-sede=-e-tipo=

7 Première version : http://www.assemblee-nationale.fr/14/amendements/2673/AN/1052.asp

8 Voir http://www.anorexieboulimie-afdas.fr/images/pdf/6fevrier2015actes2.pdf

9 Autorisation obtenue en France auprès de la CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés), pour le traitement des données personnelles ; et par le Comité de veille éthique de l’École des hautes études en Sciences sociales de Paris (juin 2010).

10 Appel conjoint ANAMIA / FNA-TCA aux Sénateurs, http://www.anamia.fr/WordPress-FR/wp-content/uploads/2015/04/Appel_290415_Anamia_FnaTCA.pdf

11 Texte définitif : http://www.assemblee-nationale.fr/14/ta/ta0650.asp

12 Procès verbal de la discussion : http://www.assemblee-nationale.fr/14/cri/2015-2016/20160064.asp#P662456

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Pour citer cet article

Référence électronique

Paola Tubaro, « Les tensions entre sociologie et politique à l’aune d’une tentative de législation des sites web sur les troubles alimentaires  », SociologieS [En ligne], Théories et recherches, mis en ligne le 13 novembre 2017, consulté le 23 novembre 2017. URL : http://sociologies.revues.org/6387

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Auteur

Paola Tubaro

Chargée de recherche au LRI, CNRS-INRIA-Université Paris Sud, France - paola.tubaro@lri.fr

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