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Premiers textes
Premiers textes

Vieillir et faire face au cancer : des ressources objectives aux ressources sélectives

Hélène Marche et Anaïk Pian

Résumés

Dans le prolongement de travaux considérant le vieillissement comme processus et contexte à part entière, l’article s’intéresse aux ressources mobilisées par les individus âgés pour contrôler leur trajectoire du cancer. À travers la mise en perspective de deux études de cas concernant des individus âgés occupant des positions contrastées voire opposées dans l’espace social, trois dimensions sont plus particulièrement explorées : les rapports au monde médical, le contrôle de l’information sur soi et les normes corporelles dans l’expérience de la maladie et du vieillissement. L’article conduit à distinguer les ressources disponibles en termes de capitaux et celles sélectionnées selon les temps et les contextes de la trajectoire de maladie, tout en montrant comment se négocient, en situation, des « capacités d’action ».

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Texte intégral

Introduction

1Tout en relevant des inégalités sociales liées à l’appartenance socio-économique des malades, à leur genre, au territoire, bref, à l’ensemble des conditions de vie influençant l’état de santé (Leclerc, Kaminski & Lang, 2008), les données épidémiologiques portant sur l’incidence du cancer soulignent que les personnes âgées ont une plus grande probabilité que les autres d’être atteintes par cette maladie. Les études sociologiques françaises qui s’inscrivent dans une perspective constructiviste appréhendent le processus du vieillissement comme un moment de transition biographique charnière du cycle de vie (Caradec, 1998 ; 2008), caractérisé et influencé par un certain nombre de dimensions et d’évènements tels le passage à la retraite (Guillemard, 1972 ; 2002), le veuvage et plus largement la reconfiguration des rapports familiaux (Cresson, 2011 ; Pennec, 2010), l’apparition de problèmes de santé personnels ou touchant le cercle des proches, ou encore la réduction de certaines activités et leur remplacement par d’autres, ce que certains auteurs analysent à l’aune du concept de « déprise » (Barthe, Clément & Drulhe, 1990 ; Caradec, 2007).

  • 1 La notion de coping mobilisée dans les approches psychologiques de l’épreuve du cancer désigne l’ap (...)

2L’analyse conjointe du vieillissement et de l’épreuve du cancer a donné lieu à de nombreux travaux dans le domaine de la psychologie, en particulier autour des processus psychiques aux différentes étapes de la maladie ou encore à travers l’étude des stratégies de coping des patients âgés 1. La littérature en sciences sociales, francophone et anglophone, s’est également intéressée aux liens entre vieillissement et cancer : les transformations de l’organisation des soins dans le domaine de l’oncogériatrie (Sifer-Rivière et al., 2010), notamment dans les rapports entre malades et professionnels (Surbone et al., 2007), ont fait l’objet de recherches, tout comme l’expérience clinique des médecins spécialistes impliqués (Puts et al., 2010).

  • 2 Les données mobilisées sont issues du programme de recherche INVUSO : Trajectoires des malades, con (...)

3Cet article 2 s’intéresse pour sa part aux ressources mobilisées par les patients au cours de la trajectoire du cancer, à un moment particulier du cycle de vie, le « temps du vieillir » (Membrado, 2010). Une attention particulière est portée aux ressources cognitives, symboliques et relationnelles, ces dernières renvoyant au rôle joué par l’entourage ou, autrement dit, aux réseaux relationnels de proximité sur lesquels les malades peuvent s’appuyer pour faire face à la maladie. Appréhender la question des ressources permet d’éclairer les capacités d’action des malades âgés sur la trajectoire du cancer, alors même que les représentations des professionnels à l’égard des patients sont en partie influencées par l’âge de ces derniers. Comme l’ont montré Simone Pennec et ses collègues dans une étude sur les médecins généralistes, les personnes âgées – plus particulièrement du grand âge – sont perçues par de nombreux médecins dans « l’incapacité à s’inscrire activement dans l’échange » (Pennec et al., 2007, p. 151). Incarnant la figure de « patients déqualifiés », « dépassés par le modernisme médical » (Ibid., p. 154), ces derniers sont en décalage avec la norme du patient contemporain, autonome et responsable. Cette norme se déploie de manière spécifique dans les mondes oncologiques où les médecins composent avec la pensée probabiliste et l’incertitude de l’évolution de la maladie (Ménoret, 1999), tout en valorisant la participation des malades à la prise en charge proposée.

4Dans le prolongement de travaux qui se sont intéressés à l’expérience de la santé et de la maladie en considérant le vieillissement comme un contexte et un processus à part entière (Higgs & Jones, 2009), au sein duquel les individus âgés définissent leur autonomie et s’efforcent de la préserver (Voléry & Legrand, 2012), l’article donne à voir comment des personnes âgées atteintes de cancer parviennent à garder une certaine maîtrise sur leur trajectoire de maladie. Plus encore, il montre en quoi les ressources objectives de ces personnes (liées à la position sociale, au niveau d’éducation, etc.) ne suffisent pas pour rendre compte de leurs capacités à agir. Ce faisant, deux précisions – conceptuelles et méthodologiques – méritent d’être apportées. La première tient à l’usage du concept de trajectoire de maladie ; la seconde tient au choix d’adosser l’analyse à deux études de cas.

Trajectoire

5La notion de trajectoire de maladie fait référence à la conceptualisation formulée par Anselm Strauss. Cette notion entend rendre compte du travail – effectué par les malades, leurs proches et les professionnels de santé – d’organisation du cours de la maladie, tout en s’intéressant aux conséquences de ce travail sur les acteurs impliqués (Strauss, 1992). Ce n’est donc pas seulement l’évolution de la pathologie ou le sens donné à la maladie qui est pris en considération, mais l’ensemble des actions et des pratiques qui mettent en forme sa « gestion ». Pour les malades et leur entourage, le travail de gestion de trajectoire dans le cadre d’une maladie chronique implique trois aspects : la gestion de la maladie, la gestion de la vie quotidienne et la gestion de la biographie, cette dernière ayant pour but de maintenir ou de regagner un certain degré de contrôle sur la biographie rendue discontinue par la maladie (Corbin & Strauss, 1987). Dès lors, la notion de trajectoire permet de mettre l’accent sur le contrôle exercé par les malades sur leur destinée ainsi que sur les activités auxquelles il donne lieu. Cette notion apparaît dès lors pertinente pour rendre compte de la manière dont des ressources sont mobilisées par des personnes âgées atteintes de cancer.

Penser par études de cas

  • 3 Le terme minoritaire réfère aux groupes minorisés et ethnicisés perçus comme ayant (et/ou revendiqu (...)

6Afin d’interroger les inégalités de ressources des personnes âgées atteintes de cancer pour faire face à la maladie, le choix a été fait de partir de deux études de cas qui concernent des individus occupant une position différente pour ne pas dire a priori opposée dans l’espace social. La première concerne un radiologue à la retraite (Germain), familiarisé avec le monde médical de par sa profession et appartenant au groupe majoritaire sur le plan des relations inter-ethniques. La seconde se rapporte à un ouvrier immigré retraité (Ali), peu familiarisé avec le monde médical et appartenant au groupe minoritaire 3 sur le plan des relations inter-ethniques.

7À première vue, tout laisse à penser que Germain, au regard de sa position objective, dispose de plus de ressources qu’Ali pour négocier avec le monde médical et tenter de garder un contrôle sur la gestion de la trajectoire du cancer. En effet, des travaux en sociologie de la santé ont mis en évidence l’existence de rapports inégaux à l’information médicale et aux médecins selon les milieux sociaux, notamment dans le domaine spécialisé de la cancérologie (Fainzang, 2006). De la même façon, le contrôle de l’information sur soi ainsi que le rapport aux normes corporelles sont d’autres dimensions impliquant potentiellement la mobilisation de ressources cognitives, relationnelles et symboliques dans le processus de gestion de la maladie. Là encore, on pourrait supposer que Germain possède, comparativement à Ali, un plus grand capital de ressources au sens bourdieusien (Bourdieu, 1980), au regard des positions respectivement occupées dans l’espace social.

8Toutefois, dès lors que la démarche consiste à s’intéresser, dans une perspective dynamique, aux ressources en termes d’usage et non pas seulement en termes de capitaux disponibles, ou autrement dit, dès lors que la focale se déplace sur les logiques d’action des individus, la mise en regard de ces deux études de cas permet de déconstruire un certain nombre d’a priori en montrant comment se négocient, en situation, des capacités d’action. Celles-ci sont par ailleurs à replacer dans une double temporalité, à l’échelle biographique et à celle des trajectoires de maladie. Bien que les deux études de cas présentées se situent dans une temporalité différente de la maladie (cancer avancé dans un cas, rémission dans l’autre), leur mise en perspective demeure pertinente dès lors qu’il s’agit de porter un regard longitudinal sur les trajectoires du cancer et sur les variations des logiques d’action au cours du temps.

Méthodologie
L’enquête a été réalisée en Bretagne entre 2010 et 2013. Elle repose sur une centaine d’entretiens réalisés auprès de professionnels de santé et du secteur social, de malades atteints de cancer (âgés de 34 à 86 ans) et de certains de leurs proches. Des observations ethnographiques au sein de services de cancérologie, de soins palliatifs, d’hospitalisation à domicile ont également été effectuées. Les patients âgés ne représentent qu’une partie du corpus. Certains d’entre eux étaient pris en charge par les structures où le terrain d’observations a été réalisé, d’autres ont été rencontrés par d’autres biais (secteur associatif ; effet « boule de neige » des logiques d’adressage entre enquêtés ; prise de contacts par le biais de réseaux de cancérologie). Dans les deux cas, il a été privilégié, dans la mesure du possible, des entretiens renouvelés dans le temps impliquant donc plusieurs rencontres avec les intéressés.

Germain et Ali : entrée dans la maladie de deux retraités

Germain, radiologue à la retraite

9Germain (76 ans) est né dans le sud-ouest de la France, d’un père comptable dans une grande entreprise et d’une mère directrice d’école maternelle. Il qualifie ses parents de « travailleurs » tout en soulignant leur « origine modeste ». Après avoir obtenu son baccalauréat, il débute des études dans le domaine de l’enseignement, exerce en tant qu’instituteur puis démissionne rapidement pour s’orienter vers la médecine. Suite à l’obtention de son diplôme, il passe le concours de médecine militaire et exerce en tant qu’assistant radiologue, notamment en Algérie durant la guerre. De retour en France, il crée avec un cancérologue plus jeune que lui (et que nous nommerons Richard), un service de radiologie au sein d’une clinique dans laquelle il travaille jusqu’au moment de sa retraite. Germain est marié, son épouse est femme au foyer, tandis que leur fils, informaticien de profession, célibataire et sans enfant, est âgé de 40 ans.

10À l’âge de 72 ans, Germain détecte des symptômes qu’il associe à la présence d’une maladie grave, mais il ne consulte pas pour autant :

« Le premier signe de ma maladie ? Le premier signe de ma maladie, c’est assez caractéristique dans les cancers intestinaux, c’est du sang dans les selles. Et je le savais – et j’ai des amis… enfin Richard qui pouvait me faire une coloscopie… mais oui, mais j’ai pas le temps… complètement débile quoi, c’est ça… »

11Au cours de cette période précédant le diagnostic, Germain n’informe pas ses proches de ses problèmes de santé, à l’exception d’une ancienne collègue, également radiologue, qui lui conseille de se prêter à des examens le plus rapidement possible. Il attend six mois pour ce faire. C’est Richard, son collègue cancérologue et ami, encore en exercice, qui lui annonce le diagnostic d’un cancer avancé de l’intestin, dans cette même clinique où Germain a exercé jusqu’au moment de la retraite. Suite aux diagnostics, il subit deux opérations du foie et se prête à plusieurs protocoles de chimiothérapie en adoptant une attitude qu’il qualifie d’obéissante : « Mais… je suis obéissant quand même. Oui, par rapport au traitement oui. Par rapport au traitement et par rapport au médecin. Je veux contenter tout le monde, parce que… c’est vrai, contenter quelqu’un c’est important ! ». Lors de la restitution des résultats d’examens témoignant d’échecs thérapeutiques, Germain insiste pour poursuivre les traitements et affirme à son médecin qu’il ne souhaite pas être « ménagé ». Au moment de l’entretien, qui se déroule lors d’une séance de chimiothérapie en hôpital de jour, Germain témoigne d’une sensation de fatigue de plus en plus importante, quatre ans après le diagnostic du cancer.

Ali, ouvrier algérien

12Ali (79 ans) est originaire d’un petit village en Algérie. De parents agriculteurs, il travaille très tôt aux champs et n’est jamais allé à l’école. Il arrive en France en 1954, à 21 ans. En 1968, il trouve un emploi comme ouvrier en Bretagne. Il se marie avec une Française (dont il divorce quelques années après sa retraite) et est père de trois filles (l'aînée est institutrice, la cadette infirmière et la benjamine suit une formation d'aide-soignante). Lorsqu’il arrive en Bretagne, il s’investit très vite dans plusieurs associations culturelles et sociales. À la retraite depuis 1993, il est toujours très actif au sein du secteur associatif.

13En 2008, Ali découvre qu’il est atteint d’un cancer de la prostate à un stade peu évolué. Plusieurs mois après l’apparition de ses premiers symptômes, Ali a consulté son médecin généraliste qui lui a prescrit un contrôle sanguin. Face aux résultats préoccupants, son médecin lui annonce qu’il va devoir consulter un spécialiste. Ali raconte : « Alors je lui demande où je dois aller parce que quand on est comme ça, surtout, un médecin, un patient, ce n’est pas pareil, on demande le conseil du médecin ».

14Quelques jours plus tard, Ali parle de ses analyses à un ami, infirmier anesthésiste à la retraite. Ce dernier lui recommande de s’adresser à un autre spécialiste que celui indiqué par le médecin généraliste et d’effectuer une prise de sang complémentaire à celle déjà prescrite. Ali retourne alors voir son médecin traitant en lui faisant part de sa volonté de suivre les conseils de son ami. Deux semaines plus tard, Ali est reçu par le spécialiste indiqué par son ami. Ce dernier lui donne un rendez-vous pour effectuer un prélèvement. À l’issue des résultats, le praticien annonce à Ali un début de cancer, ce qu’il vit comme un véritable choc. Après quelques minutes de silence, le spécialiste lui fait part de différentes alternatives thérapeutiques (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie) possibles. Étonné du choix qui lui est donné, Ali s’en remet au médecin : « Écoutez, professeur, vous me donnez le choix, c’est à moi de choisir ? Mais moi je ne connais rien du tout ! […] Je suis venu vous voir, c’est à vous de me diriger vers le plus simple, le plus facile – et la meilleure chose pour moi ».

15Le spécialiste conseille à Ali un traitement par radiothérapie et ce dernier prend rendez-vous avec un nouveau médecin qui doit l’informer du déroulement du traitement. Ali demande alors à une amie française, âgée de 35 ans environ et membre de son cercle associatif, de l’accompagner à cette consultation afin de prendre des notes écrites. Il doute de ses capacités à retenir des explications techniques transmises de manière orale. Dans le même temps, il estime ne pas suffisamment maîtriser l’écrit du français pour s’exercer à la prise de note.

16Après un an de traitement, Ali est considéré en rémission.

Mobiliser des ressources, négocier des capacités à agir

17La prise en compte des parcours biographiques et ce qu’ils impliquent en termes d’acquisition et de mobilisation de ressources (relationnelles, cognitives, symboliques) permet de mieux comprendre la manière dont ces deux patients âgés tentent de gérer la trajectoire du cancer. Trois dimensions transversales seront mises en perspective : (i) les rapports à l’information et aux mondes médicaux ; (ii) les dynamiques de voilement/dévoilement de la maladie ; (iii) l’influence des normes culturelles dans le rapport à la maladie et au vieillir.

Rapports au monde médical

18Pour Germain comme pour Ali, la présence de professionnels de santé au sein des réseaux personnels favorise l’accès à des ressources sanitaires et permet la négociation de relations de coopération avec le personnel de santé. Toutefois, leurs rapports au monde médical prennent des formes différenciées.

19La carrière professionnelle de Germain et le réseau de relations qui en résulte lui fournissent de nombreuses ressources au niveau de l’accès aux soins et à l’information médicale. Germain dispose, de par sa profession de radiologue, de ressources cognitives à la fois sur le plan médical et sur celui de l’organisation des soins. Son capital social renvoie à un réseau « d’interconnaissance et d’interreconnaissance » (Bourdieu, 1980, p. 2) constitué en grande partie de professionnels de santé. Ce réseau facilite son accès aux soins, tandis que son expérience professionnelle formalise une certaine autorité dans la négociation de la prise en charge de la maladie. Néanmoins, les ressources mobilisées varient selon les moments de sa trajectoire.

  • 4 Notons à cet égard que, si l’annonce du cancer est aujourd’hui plus systématiquement réalisée par l (...)
  • 5 Ce type de relation se caractérise par la revendication d’une puissance d’action du patient sur la (...)

20Ainsi, c’est seulement six mois après avoir détecté des symptômes qu’il qualifie alors « d’alarmants » que Germain effectue une coloscopie. On peut supposer que la pression exercée par sa confidente, radiologue et ancienne collègue, a contribué à ce qu’il effectue cet examen. Les conditions de l’annonce sont caractérisées par une transparence du médecin de Germain sur le plan des informations médicales. En effet, celui-ci dévoile la présence de métastases 4, reconnaissant à Germain une « capacité à agir » et plus particulièrement à « endosser » un pronostic sombre. Cette transparence du médecin est avant tout relative à l’appartenance de Germain à un groupe d’expertise (le corps médical). On peut supposer qu’elle résulte également de la reconnaissance par le médecin d’une « ténacité », d’un « courage », d’une « résistance » singulière du patient, caractéristiques observées dans le cadre professionnel mais également à l’extérieur de l’institution, Richard et Germain étant à la fois amis et anciens collègues. La relation de coopération 5 qui unit les deux acteurs tend cependant à être renégociée en fonction des séquences de la trajectoire du cancer et plus particulièrement à la suite des différents résultats d’examens lorsqu’ils s’avèrent négatifs. C’est à ces moments-là que Germain insiste pour que des traitements soient poursuivis. Germain parvient à réinscrire la relation médecin-patient dans l’ordre de la coopération en mettant en œuvre un savant dosage entre la revendication de ses propres capacités d’action – et plus particulièrement de sa capacité à supporter physiquement et moralement les séances de chimiothérapie – et l’expression d’une confiance à l’égard des propositions médicales. Cette délégation de l’expertise sur le choix des traitements, doublée d’un suivi rigoureux des propositions médicales susceptibles de prolonger sa vie, permet d’éviter un conflit d’autorité entre le patient et son médecin.

21La relation de confiance entre professionnels et patients n’est jamais totalement stable : elle se caractérise par l’ambivalence, l’incertitude, l’anxiété et un certain rapport au risque, dans la mesure où elle prend place dans des contextes de vulnérabilité et de dépendance à l’égard du monde médical (Lupton, 1996). Les patients les plus informés et sensibilisés au langage médical ne font pas exception à la règle. Pour Germain comme pour d’autres, la relation médecin-patient comporte une dimension affective et symbolique qui se superpose à l’enjeu de contrôler l’information et les activités médicales. Il faut souligner cependant que Germain s’en remet aux mains de son médecin tout en le reconnaissant comme étant compétent. Dans ce cadre, on comprend bien que l’« obéissance » du malade est en grande partie « éclairée ».

22Si la trajectoire professionnelle de Germain lui permet de s’appuyer, au cours de sa maladie, sur des ressources cognitives déjà disponibles, pour Ali en revanche, celles-ci sont à acquérir.

23Dans la temporalité de la trajectoire du cancer et en fonction de ses interlocuteurs médicaux, Ali adopte différents registres de comportement en matière de recherche d’informations et de relations au monde médical. Il se positionne différemment à l’égard du médecin traitant et du spécialiste, considérant le premier moins compétent que le second pour le diagnostic de ses symptômes. Cette différence de compétence justifie d’autant les conseils demandés à son ami anesthésiste au début de sa trajectoire de maladie. En revanche, durant l’attente des résultats du prélèvement effectué par le spécialiste, qui arrivent une semaine plus tard, Ali, confiant en son nouvel interlocuteur, ne cherche pas à obtenir de renseignements supplémentaires.

24Comme le soulignent Martine Bungener et Isabelle Baszanger, dans la division du travail médical, les généralistes tendent à être « conceptuellement et hiérarchiquement » dévalorisés par rapport aux spécialistes (Bungener & Baszanger, 2002, p. 24). Si les auteures montrent comment cette division hiérarchique influe sur la manière dont les médecins généralistes conçoivent leur métier et leurs pratiques, cette hiérarchisation interne à l’organisation du système de santé se répercute également, comme le montre le cas d’Ali, sur la manière dont les patients appréhendent le domaine de légitimité des médecins.

25Toutefois, au-delà de la distinction dans la relation au médecin traitant et au spécialiste, on constate que la temporalité du choc et des annonces (que ce soit auprès du médecin traitant qui lui fait part des résultats de sa prise de sang ou auprès du spécialiste qui lui annonce l’existence de cellules cancéreuses), tend à être associée à un renforcement de la frontière entre les conceptions profanes et professionnelles du soin. Dans ces deux moments en effet, Ali s’en remet entièrement à l’expertise et à l’autorité médicales en se mettant clairement en arrière-plan. En revanche, dans la temporalité plus longue de sa trajectoire de maladie ou du moins à des moments où le choc émotionnel laisse la place à une quête de ressources, il mobilise certaines personnes de son entourage (ami anesthésiste, collègue) pour mieux négocier et maîtriser sa trajectoire de maladie.

26Le rapport au monde médical de Germain et d’Ali est donc différencié : dans le premier cas s’exprime une expertise professionnelle et la revendication d’une capacité de résistance, physique et morale, aux diverses épreuves liées au cancer (situation d’annonce, opérations chirurgicales et chimiothérapie). Toutefois, dans un contexte de forte incertitude quant à l’efficacité des traitements, cette posture reste fragile et soumise à des renégociations auprès du cancérologue de Germain. Dans le second cas, se donne à lire une alternance entre subordination à l’autorité médicale et prise de décision. Aussi et surtout, le cas d’Ali montre comment des personnes âgées avec a priori peu de ressources pour négocier avec le monde médical (du fait d’un faible niveau d’éducation, de l’appartenance à un milieu modeste, d’une position de minoritaire et d’une extériorité initiale au milieu de la médecine) parviennent, à certains moments de la trajectoire du cancer, à faire entendre leur point de vue et à affirmer des capacités d’action reconnues par les médecins. Se donne ici à lire l’importance des réseaux relationnels mobilisés selon les différentes séquences des trajectoires de maladie et les formes d’incertitudes qui s’y déploient. Si ces réseaux ne sont pas « déconnectés » des positions occupées dans l’espace social, les individus en font un usage sélectif au regard des épreuves auxquelles ils sont confrontés au cours de la maladie.

Voilement, dévoilement et contrôle de l’information sur soi

27Si le contrôle de l’information médicale est un des enjeux de la gestion profane de la trajectoire du cancer, les informations dont le malade dispose sur lui-même demandent également à être maîtrisées. Annoncer à ses proches la maladie et partager avec eux les épreuves qui l’accompagnent n’est pas également mené par tous. La communication de l’expérience du cancer dans le monde ordinaire fait ainsi l’objet d’une mise en forme et d’une sélection des confidents.

28Pour ce qui est de Germain, le contrôle de l’information sur soi se déploie à la fois dans l’arène de la vie ordinaire et dans les contextes de soin. Il se caractérise par un fort contrôle de ses expressions émotionnelles consistant à afficher un « bon moral » à l’ensemble de ses interlocuteurs (proches et professionnels), ce qui ne correspond pas toujours à ce qu’il ressent intimement. Cette mise en forme de ses émotions lui permet d’éviter de susciter la gêne de ses interlocuteurs et de s’en sentir coupable. En outre, le suivi des traitements au sein d’un établissement dans lequel il a exercé sa profession constitue une précieuse ressource, puisqu’il lui permet d’orienter le contenu des discussions avec les soignants en les questionnant sur leur vie privée et, ce faisant, de parler d’autre chose que de son « vécu » de la maladie.

29Germain partage cependant certains aspects de l’épreuve du cancer avec des confidents privilégiés. Il instaure une correspondance écrite avec des amis également touchés par une maladie grave ou par celle d’un proche. Par ailleurs, peu de temps après l’annonce de son cancer, il débute une psychothérapie. L’ensemble de ces activités témoigne d’un fort contrôle de l’information sur soi dans les différentes sphères sociales, depuis le monde médical jusqu’à la sphère privée.

  • 6 Se retrouvent ici des enjeux de mise à distance pour partie similaires à ceux observés dans les sit (...)
  • 7 Par la notion de malaise partagé, Erving Goffman montre comment, dans les situations d’interactions (...)
  • 8 Cette notion sous-entend une conception homogène de la culture du pays d’origine, sans prendre en c (...)

30Ali, quant à lui, a dès les premiers diagnostics informé ses filles de sa maladie. À aucun moment toutefois il n’envisage que l’une d’elles puisse l’accompagner à la consultation du docteur A, bien qu’il soit à la recherche d’une tierce personne pouvant prendre des notes sur les explications du médecin. Comment expliquer cette mise à distance alors même que ses filles, de par leur profession et leur formation (rappelons-le, elles sont institutrice, infirmière et en cours de formation d’aide-soignante) ont les compétences objectives pour endosser ce rôle de « transcripteur » ? Plusieurs dimensions interfèrent. Ali craint que ses filles ne soient en mesure de comprendre trop de « choses », voire ne posent à son insu des questions au médecin 6, craintes particulièrement fortes à l’égard de sa cadette infirmière. Les compétences médicales de sa fille sont donc moins appréhendées comme une ressource pour la gestion de sa trajectoire de maladie, qu’elles ne sont associées à un risque de se voir dépossédé de cette gestion. La mise à distance observée répond également à un processus relativement fréquent, où le malade cherche à préserver et à ménager les inquiétudes de son entourage. Enfin, Ali met en avant le fait que dans la religion et culture musulmanes dont il se réclame, les parents n’abordent pas avec leurs enfants un certain nombre de sujets considérés comme tabous, à l’image de ce qui a trait aux parties intimes du corps et à la sexualité. Ici, ce n’est pas tant la maladie en elle-même qui est considérée, mais plutôt la partie du corps qu’elle touche et les termes qui risquent d’être évoqués (prostate, anus, pénis…) lors de la consultation. L’appel à une amie française pour l’accompagner s’inscrit alors dans la recherche d’une « bonne » distance relationnelle, alliant proximité et distance : cette amie est considérée à la fois comme suffisamment proche pour être dans la confidence et servir de relais (relations de longue date et identification à une même « norme de la sollicitude » [Avril, 2008] marquée par l’empathie et le souci de l’autre à travers, ici, un investissement associatif commun), tout en restant dans une position d’extériorité (elle ne fait pas partie de la famille et n’est pas de confession musulmane). Par la suite, Ali va remettre à chacune de ses filles une copie des notes prises par son amie. Ces transmissions écrites lui permettent de les informer de manière relativement précise tout en contrôlant ce qui est dit. Elles lui permettent dans le même temps de contourner l’interaction de face-à-face et la situation de « malaise partagé » (Goffman, 1975) qui, selon lui, en résulterait 7. Si Ali met en avant sa « culture musulmane » pour expliquer sa gêne de parler des parties intimes du corps avec ses filles, le « malaise partagé » induit par l’exposition verbale de l’intimité corporelle ne saurait toutefois se réduire à une spécificité ou à une exclusivité liée à une disposition confessionnelle – ici l’appartenance musulmane – ou, plus largement, à un trait de culture propre aux minoritaires. En effet, une telle gêne et les enjeux de mise à distance qui en découlent peuvent également se retrouver dans le cas de patients majoritaires même si, dans le regard des soignants notamment, le poids de la culture tend à être minimisé envers ces derniers alors qu’il est exacerbé envers les premiers (Marche & Pian, à paraître). Au-delà de la prise en considération de la dimension culturelle qui, dans le cas des minoritaires, est très souvent rattachée à la notion, pour le moins critiquable, de « culture d’origine » 8, interroger les imbrications en situation entre rapports inter-générationnels et rapports sociaux de sexe – sans oublier l’impact du milieu et du contexte social (Pian, 2014) – est essentiel pour appréhender les processus de voilement/dévoilement de la maladie en évitant les écueils des a priori culturalistes.

31En définitive, la sélection des confidents et les marges de manœuvre que Germain et Ali s’efforcent de préserver dans l’exposition des corps malades, depuis le choix de privilégier la correspondance écrite jusqu’aux tactiques de voilement des aspects les plus stigmatisants du cancer et des traitements, participent pour l’un comme pour l'autre, du contrôle de la trajectoire de maladie. La confidence n’est jamais stable, elle se déplace tout au long des épreuves traversées : elle peut passer d’un proche à un autre ou encore, à certains moments, se restreindre au cercle des autres malades lorsque des possibilités identificatoires se déploient. Selon les contextes d’interactions et les moments de la trajectoire du cancer, elle peut également donner lieu à des variations de la mise en forme du récit de soi (minimisation de l’épreuve de la maladie, revendication d’une réalisation de soi au travers des épreuves, maintien du secret, etc.). Cette mise en forme met en jeu le rapport au corps et à ses normes dans l’expérience de la maladie.

Les normes corporelles dans l’expérience de la maladie et du vieillir

32Dans les deux situations présentées, le cancer intervient dans une trajectoire sanitaire jusque-là sans obstacle, bousculant une corporéité singulière, celle d’un corps qui n’est pas perçu – ou qui ne veut être perçu – comme vieillissant.

33Au moment de l’entretien, Germain justifie de deux façons le fait de n’avoir pas consulté en dépit d’un symptôme alarmant. D’une part, il déclare que c’est son parcours professionnel en tant que médecin, caractérisé par le souci de prendre en charge les autres au détriment de soi-même, qui est au fondement de son refus de consulter. D’autre part, la sensation d’être et d’avoir toujours été en excellente santé est mobilisée en tant que justification d’une conduite déviante vis-à-vis de la norme de la responsabilité de « soi envers soi » dans la gestion de la santé. Jusqu’aux diagnostics du cancer, le rapport au corps de Germain se caractérise en effet, selon ses propos, par une « endurance exceptionnelle », une « disposition à lutter contre la résistance des choses » ou encore une aptitude à « se martyriser presque » dans des travaux de force (bricolage, jardinage, etc.), activités qu’il a exercées toute sa vie en dehors des temps du travail salarié et qu’il exerce quotidiennement depuis sa retraite. Cette force physique, incarnant des valeurs associées à la virilité (Voléry & Legrand, 2012), est reconnue par son entourage, sa famille, ses amis, ses collègues, qui désignent Germain comme étant « fort comme un Turc ».

34Le rapport au corps de Germain au moment de l’entrée dans la maladie se caractérise donc d’une part, par un usage exacerbé de la force physique, en particulier dans les à-côtés du travail salarié et, d’autre part, de par sa profession, par une sensibilisation à la préservation de la santé à travers l’usage de compétences médicales. L’entrée de Germain dans la trajectoire de maladie se caractérise dans un premier temps par un conflit de normes corporelles, bloquant en partie son recours aux soins. Ses relations de confidence, suite à la découverte du symptôme alarmant, se sont d’abord déployées vis-à-vis d’une femme, radiologue et amie, dont une aptitude au care était sans doute reconnue et non pas auprès de ses collègues masculins, communauté des hommes dont il aurait pu être exclu en témoignant de sa défaillance corporelle. Aussi est-il important de ne pas trop rapidement associer, dans le cas de Germain, le non-recours aux soins à un déni de la maladie, mais d’interroger précisément les conflits de normes corporelles qui se déploient dans le rapport à soi et aux autres, ainsi que leur dynamique.

  • 9 En revanche, Germain a très peu développé, au cours de l’entretien, la question de sa participation (...)
  • 10 Le cas de Germain illustre parfaitement les limites du concept de « perte de soi » développé par Ka (...)

35En effet, suite à l’annonce du diagnostic et dans le temps des traitements, ces sous-cultures du corps, celle de la démonstration de la puissance physique et celle de la préservation de la santé, sont conjointement mobilisées par Germain pour lutter contre la maladie et pour obtenir la reconnaissance de son médecin. Cependant, l’épreuve de la fatigue liée aux traitements a contribué à entraver ses activités de bricolage et de jardinage ainsi que la pratique de la musique (clarinette et saxophone). L’abandon de ces activités prend la forme d’une déprise puisqu’elle laisse la place à d’autres pratiques, valorisées par Germain, ceci dans le contexte du vieillissement : peindre de petits objets en bois destinés à être vendus par une association philanthropique ou encore écrire des romans de fiction permettant de « laisser une trace » et de « s’évader, de fantasmer », en somme d’accéder à un monde temporel peu investi jusqu’alors, celui du fantasme et de l’imaginaire, un temps à côté des temporalités codifiées et normées (Urbain, 2003, cité par Membrado, 2010). Ces activités, que Germain désigne comme « artistiques », « intellectuelles » et « cérébrales » 9, se substituent aux travaux de force et à la pratique musicale sans provoquer une perte de soi 10. En effet, Germain s’y engage à un moment de son parcours de vie où il considère comme naturel de trouver de nouveaux rythmes au quotidien du fait de son avancée en âge. Le recours à un discours essentialiste du corps vieillissant participe en ce sens à une reconstruction narrative (Williams, 1984) qui lui permet d’intégrer à sa vie les limitations liées au cancer. En outre, le « temps du vieillir » (Membrado, 2010) correspond, pour Germain, à une augmentation du temps disponible pour soi. Cette perception d’un temps pour soi important est également favorisée par le fait que son domicile se situe à proximité des lieux de soins. Ainsi, les contraintes temporelles des traitements (examens, séances de chimiothérapie) s’articulent à la vie ordinaire sans pour autant provoquer d’obstacles à son organisation. Dans la mise en forme ordinaire de l’épreuve du cancer, la référence à un corps vieillissant, non pas diminué mais réflexif et expressif, corps pour soi et corps porte-parole d’un savoir sur soi, se substitue progressivement à celle d’un corps « luttant contre la résistance des choses ».

  • 11 Marie Ménoret prolonge le modèle d’analyse d’Anselm Strauss en distinguant différents types de traj (...)

36Dans le récit d’Ali, la maladie est minimisée du fait d’une rémission rapide et du maintien de ses activités associatives malgré quelques réaménagements imposés du fait de son état de santé. Comme pour Germain, la proximité spatiale des lieux de soins facilite la préservation d’un temps pour soi et, en ce sens, joue comme ressource. Cette minimisation s’accompagne toutefois d’une expérience pesante des effets secondaires des traitements sur le fonctionnement de sa sexualité et renvoie, au modèle de la trajectoire invalidante (Ménoret, 1999) 11. Cette limitation corporelle se répercute sur l’identité pour « soi » et « pour autrui » (Dubar, 1991) ainsi que sur le rapport subjectif au vieillissement. En effet, Ali tend dans un premier temps à minimiser l’idée du vieillir. Son passage à la retraite est perçu comme un temps d’intense investissement associatif, lui redonnant une « seconde jeunesse », dans le corps comme dans l’esprit : en ce sens, son expérience se rapproche du modèle de la « retraite solidaire » (Guillemard, 2002). Cependant, les limitations sexuelles faisant suite au traitement du cancer mettent à mal la représentation d’un « corps performant » (Cléau, 2008), encore dans la force de l’âge. Dans un premier temps, Ali, n’osant aborder le sujet avec les médecins (ni avec son médecin généraliste ni avec les spécialistes), achète des médicaments sans ordonnance afin de tenter de résoudre « seul » les problèmes d’érection rencontrés. En tant que forme de « marquage du corps » (Soum-Pouyalet, 2007),les limitations sexuelles sont vécues comme une déficience particulièrement dure à assumer et à exposer – même dans le monde médical – car touchant au plus profond de l’intime et de l’identité de soi. Cependant, l’efficacité des médicaments achetés demeure limitée. Plusieurs mois plus tard, Ali aborde le sujet avec un ami algérien, plus jeune d’une vingtaine d’années et qui a également été opéré de la prostate. Échangeant sur leur expérience de la maladie, les deux hommes en viennent à parler des problèmes de sexualité accentués pour Ali par son âge avancé. Son ami lui explique qu’il utilise désormais des injections, plus efficaces selon lui que les comprimés. Quelques temps plus tard, Ali revoit le docteur A dans le cadre du suivi de santé annuel mis en place depuis la fin de sa radiothérapie. Il se résout alors à parler de ses problèmes de sexualité. Le spécialiste le redirige vers un médecin du planning familial de l’établissement afin de bénéficier d’un accompagnement dans l’utilisation des injections. Les ressources relationnelles mobilisées par Ali s’appuient ainsi sur un partage d’expériences profanes qui l’aide à dépasser certains tabous et l’incite à se confier au monde médical. Renouer avec un « corps familier » (Soum-Pouyalet, 2007) et intime est important au regard de l'image de soi entretenue par Ali et son rapport au vieillir. À cet égard, souligne Monique Membrado, « la reconstruction narrative de soi […] engendre souvent une tension voire un décalage entre l’âge chronologique et l’âge subjectif » (Membrado, 2010). Ali met un point d’honneur à souligner le surnom « jeune homme » que lui donnent ses collègues féminines dont il est pourtant l’aîné d’une trentaine à une vingtaine d’années. C’est aussi par ce qualitatif qu’il s’interpelle, sur le ton de la plaisanterie, avec plusieurs amis du même âge. Il reste que d’autres éléments laissent à penser qu’intérieurement, l’entrée dans le vieillissement et, ce faisant, une plus grande proximité de la mort, n’est pas totalement niée : le lieu des funérailles par exemple, est un sujet qu’il avait abordé plusieurs années plus tôt avec ses filles et qui, en ce sens, s’inscrit plus comme un élément de la trajectoire du vieillir que de la maladie. Non seulement il avait informé ses filles de sa volonté d’être enterré au pays, auprès de ses parents, mais il avait déjà pris des dispositions concrètes en souscrivant à une assurance de rapatriement par le biais d’une association communautaire.

37Ainsi, pour Germain comme pour Ali, l’expérience de la maladie à un âge avancé ne saurait se réduire à une rupture biographique (Bury, 1982) ou à une perte de soi (Charmaz, 1983). Pour le premier, les rapports à la maladie et au vieillir prennent le sens d’une continuité biographique où les limitations engendrées par le cancer puis associées au vieillissement donnent lieu à une forme positive de déprise, revendiquée en tant que réalisation de soi. Pour le second, s’observe une mise à distance des rapports au vieillir et à la maladie dans une sorte de minimisation biographique. Bien que ces deux trajectoires se situent dans une temporalité distincte de la maladie (l’un souffre de cancer avancé, l’autre est en rémission), la mise en perspective de ces deux récits montre que le pronostic en lui-même ne suffit pas pour rendre compte des enjeux de négociation du rapport à soi et aux autres dans l’épreuve du cancer, même si les évolutions différentes de la maladie peuvent jouer dans les reconstructions narratives énoncées.

Conclusion

38Les études de cas présentées permettent d’appréhender les trajectoires du cancer en termes d’actions (Strauss, 1992 ; Menoret, 1999). La pluralité des ressources mobilisées renseigne à la fois sur l’expérience intime de la maladie « au temps du vieillir » (Membrado, 2010) et sur les rapports sociaux dans lesquels elle s’inscrit. Si ces deux études de cas ne permettent pas de généraliser, elles permettent néanmoins de contre-généraliser (Bertaux, 2010). À cet égard, quelques enseignements peuvent être tirés. Cette mise en perspective invite tout d’abord à déconstruire les représentations communes et englobantes tendant à occulter les capacités d'action des patients âgés. Elle invite ensuite à se défaire d’une conception mécaniste de ces capacités d’action en fonction des positions objectives occupées dans l’espace social. Enfin, elle conduit à distinguer le potentiel de ressources et les ressources effectivement mobilisées. Selon les temps et les contextes de soin, certaines ressources (par exemple relationnelles) sont actualisées par les patients ou au contraire mises à l’écart. Les situations d’interactions dans la vie ordinaire ou dans le monde médical occasionnent des apprentissages et favorisent l’acquisition de nouvelles ressources. Il ne s’agit donc pas seulement de s’intéresser aux ressources disponibles, mais de comprendre, dans une perspective attentive aux logiques d’action socialement situées, comment et pourquoi celles-ci sont ou non mobilisées, voire redistribuées (échanges et conseils entre patients dans les salles d’attentes, entre amis, etc.). Se pose, de manière conjointe, la reconnaissance des capacités d’action des malades par les professionnels de santé – y compris lorsqu’il s’agit de patients âgés – et ses implications dans la gestion des trajectoires de maladie.

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Bibliographie

Avril C. (2008), « Les aides à domicile pour personnes âgées face à la norme de la sollicitude », Retraite et Société, n° 53, pp. 49-65.

Barthe J.-F., Clément S. & Drulhe M. (1990), « Vieillesse ou vieillissement ? Les processus d’organisation des modes de vie chez les personnes âgées », Revue Internationale d'Action Communautaire, n° 23/63, pp. 35-46.

Bertaux D. (2010), Les Récits de vie, Paris, Éditions Armand Colin.

Bourdieu P. (1980), « Le capital social. Notes provisoires », Actes de la recherche en sciences sociales, n° 3, pp. 2-3.

Bungener M. & I. Baszanger (2002), « Médecine générale. le temps des redéfinitions », dans Baszanger I., Bungener M. & A. Paillet (dir.), Quelle Médecine voulons-nous ?, Paris, Éditions La Dispute, pp. 19-34.

Bury M. (1982), « Chronic Illness as a Biographical Disruption », Sociology of Health and Illness, vol. 4, n° 2, pp. 167-182.

Caradec V. (1998), « Les transitions biographiques, étapes du vieillissement », Prévenir, n° 35, vol. 2, pp. 131-137.

Caradec V. (2007), « L’épreuve du grand âge », Retraite et société, n° 52, vol. 3, pp. 11-37.

Caradec V. (2008), Sociologie de la vieillesse et du vieillissement, Paris, Éditions Armand Colin.

Charmaz Kathy (1983), « Loss of Self: A Fundamental Form of Suffering in the Chronically Ill », Sociology of Health and Illness, vol. 5, n° 2, pp. 168-195.

Cléau H. (2008), « Corps malades et corps performant, transformation d’une norme sociale dans l’expérience cancéreuse », Interrogations ? Revue pluridisciplinaires en sciences de l’homme et de la société, n° 7, pp. 24-42.

Corbin J. & A. Strauss (1987), « Accompaniments of Chronic Illness: Changes in Body, Self, Biography and Biographical Time », Sociology of Health Care, vol. 6, pp. 249-281.

Cresson G. (2011), « Le care : soins à autrui et objet de controverses », Travail, Genre et Société, vol. 2, n° 26, pp. 195-198.

Cuche D. (2004), La Notion de culture en sciences sociales, Paris, Éditions La Découverte.

Dubar C. (1991), La Socialisation, Paris, Éditions Armand Colin.

Fainzang S. (2006), La Relation médecins-malades : information et mensonge, Paris, Presses universitaires de France.

Goffman E. (1975 [1963]), Stigmate. Usages sociaux des handicaps, Paris, Éditions de Minuit.

Guillemard A.-M. (1972), La Retraite, une mort sociale. Sociologie des conduites en situation de retraite, Paris, Éditions Mouton.

Guillemard A.-M. (2002), « De la retraite mort sociale à la retraite solidaire. La Retraite, une mort sociale (1972) revisitée trente ans après », Gérontologie et société, n° 102, pp. 53-66.

Higgs P. & J. I. Rees (2009), Medical Sociology and Old Age, towards a Sociology of Health in Later Life, London, Routledge Editors.

Lazarus R. & S. Folkman (1984), Stress, Apraisal and Coping, New York, Springer Editors.

Leclerc A., Kaminski M. & T. Lang (2008), Inégaux face à la santé. Du constat à l’action. Paris, Éditions La Découverte.

Lupton D. (1996), « Your Life in their Hands: Trust in the Medical Encounter », dans James V. & J. Gabe (dir.), Health and the Sociology of Emotions, Oxford, Blackwell Publishers/Editorial Board, pp. 157-172.

Marche H. (2014), « Le contrôle ordinaire et institutionnel de l’expérience du cancer : les limites du "patient-sentinelle" », dans Pennec S., Le Borgne-Uguen F. & F. Douguet (dir.), Les Négociations du soin. Les professionnels, les malades et leurs proches, Rennes, Presses universitaires de Rannes, pp. 217-224.

Marche H. & A. Pian (2014), « Figures de l’altérité et de l’indicibilité dans les soins oncologiques », dans Hintermeyer P., Le Breton D. & G. Profita (dir.), Les Malentendus culturels dans le domaine de la santé, Strasbourg, Presses universitaires de Strasbourg [à paraître].

Membrado M. (2010), « Les expériences temporelles des personnes aînées : des temps différents ? », Enfances, Familles, Génération, n° 13.

Ménoret M. (1999), Les Temps du cancer, Paris, CNRS éditions.

Pennec S. (2010), « Les configurations de soin envers les parents âgés : des différences selon le genre, les milieux sociaux et la part des services professionnels », dans Cresson G. & M. Metboul (dir.), Familles et santé : regards des sciences humaines et sociales, Rennes, EHESP, pp. 31-62.

Pennec S. Fernandez G., Levasseur G., Le Borgne-Uguen F. & K. Roudaut (dir.) (2007), Médecins généralistes et personnes âgées dépendantes, rapport de recherche, Brest, ARS, Université de Bretagne Occidentale, CNAMTS, Région Bretagne.

Pian A. (2014), « La fabrique de l’interprétariat auprès des immigrés atteints de cancer : la place des proches en question » dans Pennec S., Le Borgne-Uguen F. & F. Douguet (dir.), Les Négociations du soin. Les professionnels, les malades et leurs proches, Rennes, Presses universitaires de Rennes, pp. 193-204.

Puts M., Girre V., Monette J., Wolfson C., Monette M., Batist G. & H. Bergman (2010), « Clinical Experience of Cancer Specialists and Geriatricians Involved in Cancer Care of Older Patients: A Qualitative Study », Critical Review in Oncology/Hematology, vol. 74, n° 2, pp. 87-96.

Sifer-Rivière L., Girre V., Gisselbrecht M. & O. Saint-Jean (2010), « Physicians Perceptions of Geriatric Oncology Program: A Sociological Study by Qualitative Data », Critical Review in Oncology/Hematology, n° 75, pp. 58-69.

Soum-Pouyalet F. (2007), « Le corps rebelle : les ruptures normatives induites par l’atteinte du cancer », Revue corps, vol. 2, n° 3, pp. 117-122.

Surbone A., Kagawa-Singer M., Terret C. & L. Baider (2007), « The Illness Trajectory of Elderly Cancer Patients across Cultures: SIOG Position Paper », Annals of oncology, vol. 18, n° 4, pp. 633–638.

Strauss A. (1992), « Maladie et trajectoires », dans La Trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionniste, Paris, Éditions L’Harmattan, pp. 143-175.

Urbain J.-D. (2003), « Le troisième mi-temps. Un au-delà du système des temps du travail et du loisir est-il concevable ? », dans Ascher F. & F. Godard (dir.), Modernité : la nouvelle carte du temps, Paris, Éditions de l’Aube, pp. 139-152.

Voléry I. & M. Legrand (2012), « L’autonomie au grand-âge : corporéisation du vieillissement et distinctions de sexe », SociologieS [Online], Dossier Genre et vieillissement, mis en ligne le 15 novembre 2012, consulté le 15 avril 2014. URL : http://sociologies.revues.org/4128

Williams G. (1984), « The Genesis of Chronic Illness: Narrative Re-construction ». Sociology of Health and Illness, n° 6, pp. 175-200.

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Notes

1 La notion de coping mobilisée dans les approches psychologiques de l’épreuve du cancer désigne l’aptitude personnelle et psychique à faire face à la maladie (Lazarus & Folkman, 1984).

2 Les données mobilisées sont issues du programme de recherche INVUSO : Trajectoires des malades, contextes de soin et inégalités sociales. Étude croisée des formes de vulnérabilité des patients atteints de cancer en évolution (axe 1) et des patients immigrés et étrangers en Bretagne (axe 2). L’étude a été réalisée au sein de deux laboratoires de recherche (ESO-Rennes, Université Rennes 2 et LABERS (ex ARS), Université de Bretagne Occidentale). Elle a été financée par l’INCa – Institut national du cancer – et la Fondation de France (2010-2013).

3 Le terme minoritaire réfère aux groupes minorisés et ethnicisés perçus comme ayant (et/ou revendiquant) des origines et une culture différentes des majoritaires. Ces derniers, qui incarnent la norme culturelle et se représentent en tant « qu’autochtones », se situent du côté des groupes dominants dans la société.

4 Notons à cet égard que, si l’annonce du cancer est aujourd’hui plus systématiquement réalisée par les médecins, la présence de métastases est en revanche le plus souvent dissimulée au patient (Fainzang, 2006).

5 Ce type de relation se caractérise par la revendication d’une puissance d’action du patient sur la trajectoire de maladie et par la reconnaissance de cette capacité par les professionnels de santé (Marche, 2014).

6 Se retrouvent ici des enjeux de mise à distance pour partie similaires à ceux observés dans les situations d’interprétariat (Pian, 2014).

7 Par la notion de malaise partagé, Erving Goffman montre comment, dans les situations d’interactions, les effets du stigmate s’imposent au stigmatisé comme au normal qui, tous deux, vont agir et réagir en conséquence. Il en découle une difficulté propre à la relation.

8 Cette notion sous-entend une conception homogène de la culture du pays d’origine, sans prendre en compte les rapports différents à la culture selon les milieux sociaux, les âges, etc. Elle repose sur une conception essentialisante de l’identité culturelle et en fait le facteur explicatif des faits sociaux, alors qu’elle est elle-même à expliquer (Cuche, 2004).

9 En revanche, Germain a très peu développé, au cours de l’entretien, la question de sa participation aux activités domestiques du ménage. Revendiquant une capacité à « bien gérer tout seul la maladie », c’est de manière particulièrement furtive qu’il a évoqué les activités d’aide et de soutien de son épouse, en les réduisant à la préparation des repas entre les séances de chimiothérapie.

10 Le cas de Germain illustre parfaitement les limites du concept de « perte de soi » développé par Kathy Charmaz (1983), concept qui ne rend pas suffisamment compte des variations sociales de l’expérience de la maladie chronique et des éventuelles dimensions positives que leur assignent les individus.

11 Marie Ménoret prolonge le modèle d’analyse d’Anselm Strauss en distinguant différents types de trajectoire selon l’évolution de la maladie, la dimension temporelle en jeu et les modalités de prise en charge. La trajectoire invalidante est un type de trajectoire pour laquelle l’efficacité thérapeutique a pour contrepartie de marquer le corps de stigmates définitifs (Ménoret, 1999).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Hélène Marche et Anaïk Pian, « Vieillir et faire face au cancer : des ressources objectives aux ressources sélectives  », SociologieS [En ligne], Premiers textes, mis en ligne le 10 novembre 2014, consulté le 25 septembre 2017. URL : http://sociologies.revues.org/4798

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Auteurs

Hélène Marche

Laboratoire Héritages et Constructions dans le Texte et l’Image (HCTI EA 4249), Université de Bretagne Occidentale, Brest (France) - helene.marche@univ-brest.fr

Anaïk Pian

Laboratoire Dynamiques européennes (DynamE - UMR 7367), Université de Strasbourg (France) - pian@unistra.fr

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